woensdag 26 september 2012

10 weken oud

Vandaag 10 weken geleden, is Sem geboren. Wat gaat de tijd toch snel. De afgelopen week is Sem aan het herstellen geweest van de infectie. Doordat hij ziek was geworden, heeft het ook invloed op zijn longen gehad, omdat deze niet erg sterk zijn (longschade). Hij is hierdoor een stapje terug gegaan in zijn ademhalingsondersteuning (de Nivvp). Hij vind deze vorm van beademing helemaal niet leuk en werd er ook onrustig van. Gelukkig is hij maandag van deze vorm weer teruggegaan naar de mildere vorm (de Cpap). Hij werd meteen rustiger en was ook langere periodes wakker. Je kunt nu zien dat hij ouder en groter wordt. Hij weegt nu 2420 en is 47 cm.

Afgelopen maandag zijn er weer onderzoeken geweest, maar hiervan krijgen we morgen te horen wat de uitslagen zijn. Verder is er een logopedist geweest om te kijken naar zijn mondje. Morgen gaan we samen met haar "fijne" prikkels aan zijn mondje te geven. Nu krijgt hij alleen maar negatieve prikkels door de beademingstube en de zonde. Hierdoor kan het zijn dat hij later slechter gaat eten omdat zijn mond/keel teveel "negatieve" prikkels kent.



dinsdag 18 september 2012

Stapje terug

Op dit moment gaat het iets minder met Sem. Hij heeft helaas een infectie opgelopen. En als er een infectie is aangetoond, dan start er weer een heel circus. Hij heeft een infuus gekregen voor de antibiotica. Het was echt vervelend voor Sem dat geprik en ook zielig om te zien. Hij liet zich ook niet gemakkelijk prikken. Elk handje en voetje hebben ze geprobeerd. Uiteindelijk is het gelukt in zijn voetje (al had hij deze na één dag er alweer uit getrapt). Ook heeft Sem weer een bloedtransfusie gekregen, zijn HB was op de grens, maar omdat hij nu een infectie heeft en er erg bleek uitziet, kreeg hij toch de bloedtransfusie. Verder heeft hij een bolle harde buik, er is toen een buikfoto gemaakt en het was allemaal lucht. Ze hebben hem een schoorsteentje gegeven. Een schoorsteentje, is een rubber buisje dat via de anus in de darm wordt ingebracht, waardoor darmgassen kunnen ontsnappen. Het heeft gelukkig wel iets geholpen.
De CPAP (admhalingsondersteuning) is wat opgeschroefd en hij wordt nu meer ondersteund.

Hier had Sem even niet zijn tube in, hij moest worden uitgezogen,
hij had namelijk veel snot.
Helaas heeft Sem nu ook een liesbreuk. Dit komt vaker voor bij te vroeg geboren jongetjes. Hij moet er wel aan geopereerd worden. Ze gaan kijken of het samen kan met de operatie aan de kleppen in de urinebuis zodat hij maar één keer onder narcose hoeft.

Toch is er ook nog goed nieuws, hij is weer gegroeid. Hij is nu 2250 gram en 44 cm





woensdag 12 september 2012

38 weken

 
Er is op dit moment nog niet veel nieuws, vandaar dat ik een tijdje niet heb geschreven.

Sem weegt sinds gisteren 2 kilo! Daar zijn wij en zeker de artsen erg blij om. Hij schommelt nog wel met zijn gewicht, dan komt hij 70 gram aan en dan valt hij weer 45 gram af. Zijn voeding is nu ook verhoogd naar 8x 37 ml.

De bloedvaten in zijn ogen zijn nog niet veranderd. Ze houden het scherp in de gaten.

De beademingsondersteuning (CPAP) gaat hele kleine stapjes vooruit. Ze kunnen de druk iets afbouwen. Het gaat langzaam, maar wel de goede kant op. Nog een paar stapjes en hij kan overstappen naar een zuurstofbrilletje. We kunnen haast niet wachten tot het zover is. Sem is de tube ook al zat, hij trekt hem  elke dag wel een keer uit zijn neus.

De MRI voor zijn hoofd zal nog even duren. Normaal gesproken zou deze rond zijn uitgerekende datum zijn (27 september), maar dan moet hij ook van de CPAP af zijn.

Deze week is er ook een fysiotherapeut langs geweest, Sem heeft een hakvoetje. Ze gaan er niks aan doen, omdat het vaak vanzelf goed komt. Sem krijgt nu verder nog geen fysio, maar het zal wel gaan gebeuren omdat hij vrij stijf is. Maar dit is voor later.

Bloedstolsel in zijn ader is ook stabiel.

Verder is de rest nog steeds afwachten en zijn er nog geen andere uitslagen binnen of bekend. Aankomende vrijdag hebben we een gesprek met de arts, misschien dat we dan nog iets horen.






Elke dag gaan we lekker met Sem zitten en verzoren we hem. We genieten van elk moment.  




donderdag 6 september 2012

37 weken!

Begin deze week toe we bij Sem waren kreeg hij van een verpleegkundige sokjes. Sem heeft soms last van koude voeten. Het zijn echt ieniemienie sokjes. 
Wat is er verder de afgelopen dagen gebeurt. Eigenlijk geen grote dingen (gelukkig). Het is nog steeds belangrijk dat Sem gaat groeien. Hij weegt nu 1930 gram en 43,7 cm lang. Door meer rust te krijgen, kan Sem beter groeien. De verpleging heeft samen met ons een dagschema gemaakt voor Sem, zodat hij tussendoor kan slapen/rusten. Ze hebben zelfs aan Sem zijn bedje een A4 geplakt met Ssssstt..Sem Groeit. Al wordt de rust soms verstoort door een traumaheli. Het platform is boven de neo. Ik heb een filmpje gemaakt toen ik buiten stond. Het geluid wat je buiten hoort, hoor je nog duidelijker binnen.  
 
 
Verder gaat Sem een heel klein beetje vooruit met zijn beademing. De Zuurstof dis hij nog krijgt kan soms worden afgebouwd, maar als hij boos is of verdrietig daalt zijn saturatie snel, zoals de verpleging zegt: "hij gooit de boel even dicht". Dan kan hij ook goed blauw worden. Gelukkig herstelt hij zich snel met wat extra zuurstof.
Er is goed nieuws, de gist die in zijn nieren en blaas zat is weg.
In het gesprek met de arts vandaag werd weinig nieuws verteld. Er zijn nog geen nieuwe ontwikkelingen over de oorzaak. De echo van het hoofdje is nog het zelfde, het is niet erger geworden, maar ook niet beter. Dit geld ook voor het bloedstolseltje in zijn been.
Maandag is de oogarts weer geweest en de ogen zijn nog steeds onrustig op dit moment hoeft er nog niks te gebeuren. Ze houden het goed in de gaten, mocht de uitgroei van de bloedvaten meer worden verstoord, dan kan er een laserbehandeling nodig zijn om schade aan de ogen te voorkomen, maar dat is nu nog niet aan de orde.

                   lekker op de speen sabbelen.