Geslaagd tot nu toe

Even een heel kort berichtje. Sem is weer op zijn kamertje. De operatie is gelukt. Het fijne weet ik nog niet spreek de kinderuroloog pas eind van de dag. Ze staat nu nog op de OK. Sem heeft de operatie goed doorstaan en kon gewoon naar de uitslaapkamer, dus gelukkig geen IC. Hij heeft even lekker om zich heen gekeken, verkleurde een keer goed door een pijnscheut. Nu weer rustig.

Eind van de middag de uroloog gesproken. Alles is goed gegaan. Het klepje is weggehaald en ze heeft verder geen gekke dingen gezien. Dit is goed nieuws! Deze week houd ze de nieren, de urinewegen en de blaas goed in de gaten dmv echo's om er zeker van te zijn dat alles goed blijft gaan.

Operatie

Vandaag is de operatie niet doorgegaan. Sem heeft vannacht gespookt. Hij heeft 6 keer gespuugd en had eenmalig wat verhoging. De artsen willen met Sem geen risico lopen ivm zijn geschiedenis en omdat hij onder narcose gaat en daardoor verslapt, kan spugen een ademhalingsrisico zijn. Op dit moment gaat het wel aardig, dus moeten even afwachten wat eruit de urine en bloedonderzoek komt.

De afgelopen dagen.

De afgelopen dagen is er eigenlijk veel gebeurt, maar het was ook wel rustig. Dit komt echt doordat Sem nu op de kinderafdeling ligt. Het was wel even wennen. De afdeling Neo is één ruimte en als er een bel af gaat staan ze meteen bij het bedje. Dat is nu toch wel anders. Sem heeft een eigen kamer en ondanks dat Sem wel in de gaten wordt gehouden voelt het wel anders. Ze reageren toch anders. Althans zo voelt het. Wat nu helemaal geweldig is, is dat Lisa nu eindelijk bij haar broertje mag. Ze heeft hem vandaag zelf vastgehouden. Ze was helemaal trots. Lisa gaat nu een aantal dagen per week mee naar Sem. Ze vind het reuze interessant allemaal. In het VU is er ook een kinderstad. Één groot speelparadijs waar Lisa zich ook prima kan vermaken. Er is een barbiehoek, een glijbaan van de ene verdieping naar de ander en ze kan lekker knutselen, lezen, voetballen enz enz. Ze vind een dagje naar Sem in veel opzichten leuk, ze kan even met haar broertje knuffelen, maar ze wil ook elke keer naar kinderstad. De oma's en de opa van Sem hebben hem nu na al die weken ook eindelijk vast kunnen houden. Dit zijn toch mooie momenten.

Sem heeft buiten zijn wekelijkse onderzoeken(echo, controle ogen en bloedafname) een tweetal andere onderzoeken gehad. De eerste is een VEP (Visual Evoked Potential), dit is een onderzoek om de zenuwbaan van het oog naar de achterzijde van de hersenen door te meten. Wanneer er licht in het oog valt, wordt de lichtprikkel op het netvlies omgezet in een elektrisch stroompje en via de oogzenuw doorgeschakeld naar de achterkant van de hersenen, waar men zich bewust wordt van wat men ziet. Sem kreeg een aantal elektroden op zijn hoofd geplakt en werd in een donkere kamer gelegd en toen werden er wat lichtflitsen gegeven. Wat de uitslag is weten we nog niet.

Het tweede onderzoek was weer een EEG (hersenfilmpje). Dit onderzoek is nogmaals gedaan om te kijken of Sem epileptisch is. Dit is gelukkig niet het geval. De rede voor dit onderzoek was, dat Sem veel krampen heeft en veel aan het persen is. De arts vertelde ons dat dit soort pijn ook vanuit de hersenen kan komen ivm zijn hersenschade, maar dat het ook met epilepsie te maken kon hebben. Verder werd er gekeken of het toch echt buikkrampen waren. Hij krijgt nu laxeermiddel en sinds hij dit heeft, heeft hij minder last van krampen. Verder krijgt Sem nu ook zantac tegen maagzuur/ oprispingen. Sem had vaak last van een reflux, het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm en spuugde daardoor veel melk uit.




Sem valt na een nacht spoken op mijn kussen in slaap

Nu gaat het eigenlijk wel lekker (stabiel) met Sem, hij heeft wakkere momenten en kijkt dan lekker om zich heen. Jan en ik hebben nu ook bij Sem geslapen. Nou ja geslapen......het was meer een soort "nachtdienst". Omdat Sem voornamelijk 'snachts krampen krijgt is hij onrustig en kan dan ook behoorlijk huilen, daardoor gaat de apparatuur ook af en ga je hem natuurlijk troosten en vasthouden. Je merkt echt dat hij dan rustiger wordt, lekker bij mama of papa in de armen, wat wil je nog meer :-) Verder krijgt hij ook zijn voeding en verschoning tussendoor. Een nachtje slapen is eigenlijk behoorlijk uitputtend, maar aan de andere kant toch ook heerlijk. Je krijgt het gevoel dat je er meer voor hem kunt zijn.

Aankomende vrijdag staat Sem gepland voor OK. De operatie aan de Urinebuis (kleppen) gaat eindelijk gebeuren. Sem gaat dan wel onder narcose, dus dat is erg spannend omdat we niet weten hoe hij uit de narcose komt en of hij van de beademing afkomt. We zijn wel erg blij dat hij dan eindelijk van de katheter wordt verlost. De operatie gaat alleen door als Sem in goede conditie is, mocht er maar enige twijfel zijn, dan doen ze het niet.

Wat ook vooruit gaat is het drinken uit de fles. Sem drinkt soms zijn hele fles leeg! Met de borstvoeding ben ik gestopt. We hebben besloten ons op een ding te concentreren en dat is de flesvoeding geworden. We kunnen dan beter in de gaten houden wat hij binnen krijgt en de rest wordt dan via de sonde gegeven.  

                                                                                                                                                                         

Sem heeft vandaag zijn schoen (sok) mogen zetten

Sem ligt lekker in zijn bedje en valt bijna in slaap

Verhuisd :-)

Vandaag precies 16 weken geleden is Sem geboren. En vandaag was ook de dag dat hij de afdeling neonatologie heeft verlaten en verhuisd is naar de kinderafdeling! Dit was een verrassing, het was namelijk nog niet de bedoeling. Het zou nog een paar dagen duren, maar er was nu ruimte nodig op de neonatologie. Alle bedjes waren bezet. Sem is eigenlijk ook te oud voor de neonatologie, maar de artsen wilde alles netjes afronden. Er waren twee mogelijkheden. Sem overplaatsen naar de kinder IC of toch al naar de kinderafdeling. Ze hebben gekozen voor de kinderafdeling. Sem is op dit moment stabiel en aan de snor doet hij het goed. Als ze dachten dat hij het niet aan zou kunnen, hadden ze het ook niet gedaan. Dit was voor ons een plotselinge en verrassend besluit, maar ook voor de verpleegkundigen. Ze zullen Sem ook missen, want hij heeft veel harten veroverd. Voor Sem is het ook wennen, hij heeft nu een kamer alleen. Het zal ook rustiger voor hem zijn en dat is wel prettig. De zorg zal ook iets veranderen, alle onderzoeken en controles gaan gewoon door. 
Nu hij een eigen kamer heeft kunnen Jan of ik ook bij hem blijven slapen (inrooming). Wij zijn van plan om dit ook te gaan doen, dit is zowel voor ons als voor Sem goed. We kunnen op deze manier alvast wennen hoe het is als hij straks thuiskomt.
Nu hij op de kinderafdeling ligt kan Lisa ook gewoon mee. Morgen (donderdag) gaat Lisa haar broertje voor het eerst goed zien, gewoon in een bedje ipv een couveuse. Ook kunnen en zullen we meer tijd doorbrengen in het ziekenhuis nu Lisa erbij kan. Het is een nieuwe fase en een stap in de goede richting. Sem heeft nu ook eindelijk kleertjes aan.

De Snor!

Vandaag heeft Sem de Snor gekregen!! We zijn helemaal blij. Nu afwachten wanneer hij de afdeling Neonatologie mag verlaten.

Gehoortest

Donderdag 1 november heeft Sem een gehoortest gehad, dit heet een BERA onderzoek. In dit onderzoek wordt de reactie van de hersenzenuw en de hersen- stam op geluiden gemeten. Dit geeft informatie over de kwaliteit van het signaal in de zenuw zelf, maar ook iets over het middenoor en binnenoor. Via een hoofdtelefoon worden geluiden aangeboden, die klinken als korte tikjes. Met vier elektroden op het voorhoofd wordt het zenuwsignaal gemeten.
Die avond kregen we de uitslag al en helaas weer slecht nieuws. Sem heeft een gehoorschade. Hij hoort pas geluiden rond de 90 decibel. Deze uitslag kwam als een schok. We hadden dit helemaal niet verwacht. Zelfs de artsen waren zeer verrast, omdat het al die tijd leek alsof hij alles hoorde. Hij werd onrustig van geluiden om zich heen, maar werd weer rustig van muziek die we voor hem aandeden. Aankomende dinsdag hebben we een gesprek met de audioloog over wat we kunnen verwachten en wat de volgende stappen zijn. Jan en ik houden vol en we willen positief blijven al wordt het steeds moeilijker. Er lijkt soms geen eind aan te komen. Net als we denken dat het weer iets beter gaat of dat we iets kunnen afstrepen zoals de geslaagde operatie aan zijn liesbreuk, komt er weer iets nieuws bij.
Er gaan veel soorten gevoelens door ons heen. We zijn erg blij met Sem dat hij er is en dat hij zo gevochten heeft voor zijn leven. Als je naar hem kijkt dan smelt je gewoon. Sem heeft al vele harten gestolen en dan niet allen die van ons, maar ook van de verpleegkundigen. We kunnen ook om Sem lachen, omdat hij een kleine boef is. Hij is een ster in het eruit trekken van infusen en zijn sonde. Hij heeft zelfs vandaag voor de tweede keer zijn vastgehechte katheter eruit geplast/ geperst. Ook zijn optiflow ligt er vaak naast. En dan kijkt hij heel onschuldig om zich heen. 
Ook voelen we verdriet met wat Sem nu al heeft meegemaakt en wat hij nog allemaal moet meemaken/ondergaan. We hopen dat nu langzaam toch het einde inzicht is en dat we hem lekker mee naar huis kunnen nemen. 

Verder groeit Sem goed. Hij is nu 48 cm en 3620 gram. Hij drinkt nu ook aan de borst en we gaan morgen (maandag) ook een flesje proberen. Als dit een paar dagen goed gaat, dan kan zijn sonde eruit. Ook gaat de ademhaling van Sem steeds beter. De optiflow is bijna genoeg afgedraaid dat hij aan een snor kan en dat betekend dat hij dan eindelijk de neonatologie mag verlaten en naar een gewone afdeling mag!