Hoe gaat het met Sem? Hoe gaat het met jullie? hoe vindt Lisa het? Dit zijn vragen die we de afgelopen weken veel te horen kregen. Met ons gaat het de goede kant op. We zijn erg blij dat Sem thuis is. We missen het op en neer rijden naar het VU absoluut niet. Lisa vindt haar broertje helemaal geweldig, ze is niet bij hem weg te slaan. Ze wil met hem zitten, knuffelen en kusjes geven. We moeten soms wel even ingrijpen omdat ze net even te wild met hem is. Sem reageert erg goed op Lisa en dat is ook mooi om te zien.
Verder doet Sem het eigenlijk wel goed. We zijn erg blij dat hij tot nu toe nog niet verkouden is geweest en/of een virus heeft opgelopen. Sem wordt in de nacht ook wat rustiger, hij perst gelukkig wat minder. Helaas komt hij alleen nog niet echt goed aan. Hij was aangekomen, maar hij heeft een buikvirusje gehad en is daardoor weer wat afgevallen. Hij weegt nu eigenlijk weer wat hij woog toen hij het ziekenhuis verliet (4100 gram).
Af en toe heeft Sem nog incidenten. Deze incidenten komen vaak doordat hij dan pijn heeft of omdat hij honger krijgt. Je kan Sem niet laten huilen, wat je bij gezonde kinderen wel even kunt doen. Sem gooit namelijk vrij snel zijn longen dicht.
We krijgen vanaf morgen wat hulp zo'n 10 tot 12 uur in de week. Zij kunnen dan voor Sem zorgen, terwijl ik dan Lisa naar school breng en zelf even naar de fysio kan gaan enz.. Jan is weer aan het werk en gaat om 6:15 uur de deur uit. Jan slaapt de nacht bij Sem en ik neem het over als hij de deur uitgaat. Lisa is nu met haar tweede week school begonnen. Ze vind het erg leuk. Op dit moment zijn we bezig met het zoeken/krijgen van een nieuw ritme thuis.
Sem krijgt één keer in de week fysio thuis en aankomende week komt het consultatiebureau bij ons thuis en dan krijgt hij zijn vaccinatie. Elke maand krijgt hij nu ook een inenting tegen het RS virus.
Eind Januari hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis. Sem zou eigenlijk in Januari een MRI en CT krijgen en het liefst ook de BERA, maar we hebben nog niks gehoord. Het is vrij lastig om het in te plannen, omdat ze Sem het liefst maar een keer onder narcose willen brengen. We denken zelf dat het nu februari gaat worden.
Jan en ik hadden aangegeven een kraamfeest/welkom thuis feest voor Sem te willen doen, maar we hebben besloten om het toch maar niet te doen ivm infectiegevaar. We hebben het ook met de arts besproken. Zoals de arts zei: Je moet voorzichtig zijn met Sem, maar je kan hem ook niet onder een glazen stolp zetten. Jan en ik hebben besloten om gewoon thuis kraambezoek te ontvangen (voor wie wil).
Ik wilde ook graag wat foto's laten zien, maar door één of andere reden kan ik nu geen foto's uploaden. Ik probeer het op een later tijdstip nog een keer.
Liefs van ons
