Hoe gaat het nu met Sem?

Het is alweer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Het is eigenlijk best wel “rustig” geweest. En daar bedoel ik eigenlijk mee te zeggen: geen ziekenhuis opnames meer! We hebben gelukkig zijn eerste verjaardag thuis kunnen vieren. En we hebben het ook echt gevierd zoals je een kinderverjaardag hoort te vieren. Sem is ook erg verwend. Ook zijn we op vakantie geweest naar de Veluwe (max. uurtje van het VU). Het was wel even spannend, maar gelukkig is alles goed gegaan en hebben we lekker met zijn viertjes wat rust gekregen. Met Lisa hebben we leuke dingen gedaan en Sem heeft eigenlijk wel veel geslapen. Dat zal vast gekomen zijn door het vele buiten zijn in de bossen. Sem moest af en toe wel voor controle naar het VU. Een controle van zijn blaas- en nierfunctie. Op dit moment zijn de waardes goed, maar krijgt nog wel structureel antibiotica om infecties te voorkomen. In december weer een controle. Hij is bij de revalidatiearts geweest en heeft een eigen stoel aangemeten gekregen. Controle neuroloog gehad, hij heeft gekeken naar Sem zijn bewegingen ivm de Cerebrale parese. Hij heeft geen spasme, maar extreme (baby)reflexen. Sem is nog wat slap, maar er zit wel verbetering in, hij krijgt tenslotte toch drie keer in de week fysio. Verder heeft Sem sinds een week hoorapparaten. We zijn nu in de “test” fase. Hoe reageert hij erop? Hoort hij iets? Op dit moment hoort hij nog niet. Sem heeft een gehoorschade van 85 decibel of hoger, zijn hoorapparaten staan nu op 30 decibel hoger dan dat wij horen. Ze gaan het langzaam opbouwen. Het hoorapparaat wat hij nu heeft kan tot 115 decibel. Het is dus afwachten wat er verder gaat gebeuren. Dan hebben we nog zijn ogen. Deze week komt er een afspraak met Bartiméus te Zeist (www.bartimeus.nl) Bartiméus is specialist in leven met een visuele beperking. Sem gaat volgende maand naar een logopedist in Oestgeest. Zij zijn gespecialiseerd in prematuur geboren kinderen (met of zonder handicap). Sem heeft een sterke mondmotoriek en het eten gaat daardoor wat moeizaam en is erg geprikkeld. Hij spuugt of verslikt zich daardoor ook makkelijker. Het laatste waar we een stap in vooruit zijn gegaan is, dat Sem één keer in de week naar een (medisch) kinderdagverblijf gaat. Het is een kinderdagverblijf waar kinderen met een lichamelijke en/of geestelijke beperking of een chronische aandoening samen in een groep zitten met kinderen die “gezond” zijn. Er is een verpleegkundige op de groep die Sem verzorgd en in de gaten houd. Sem heeft het daar naar zijn zin. Het was even zoeken, maar ben blij dat ik dit kinderdagverblijf heb gevonden. www.kinderdagverblijfdeboshoeve.nl Sinds september hoest en niest Sem wel veel, maar tot heden redt hij het helemaal alleen. Geen ziekenhuis en geen extra zuurstof. We zijn blij dat hij toch iets sterker wordt en dat we ons nu wat meer kunnen bezig houden met de ontwikkeling en de groei van Sem.