Hele korte samenvatting tot vandaag

De afgelopen dagen is er heel veel gebeurt en gedaan bij Sem, wat hij heeft is nog steeds niet bekend en het kan zelfs nog weken duren voor we het weten, omdat sommige onderzoeken die nu lopen eenmaal zo lang duren. Dus tot die tijd kijken we per dag hoe het met hem gaat.

Echo van zijn hoofdje

Op dit moment (de afgelopen 24 uur) is hij iets stabieler. Dus we hopen dat dit zo blijft. Hij krijgt ook iets meer rust, omdat er iets minder onderzoeken plaatsvinden. Er zaten dagen bij dat hij een echo kreeg van zijn buik of dan weer van zijn hoofdje. Of er werden thoraxfoto's gemaakt om te kijken naar zijn longetjes i.v.m. de beademingstube of die nog goed zat of ze keken naar de hoeveelheid slijm in zijn longetjes. Gisteren dachten ze dat hij misschien een geknapt longblaasje had, maar gelukkig was dit niet het geval.

Hersenfilmpje

Ook heeft hij een hersenfilmpje gehad. Hij had toen 24 elektrodes op zijn hoofdje. Het duurde 45 minuten om ze erop te plakken, vervolgens een half uur voor het filmen en dan nog eens een kwartier om ze eraf te halen. Hij vond het ook helemaal niet leuk. Dit onderzoek deden ze omdat hij heel onrustig was en af en toe heel raar deed met zijn mondje (een soort hap beweging). Ze dachten misschien aan een koortsstuip of een epileptische aanval, maar het kon ook van de morfine komen. Gelukkig geen koortsstuip of epilepsie.

Trilbeademing

Hij heeft ook een ander soort beademing gekregen. Hij heeft nu een trilbeademing. Dit is een beademing die constant de longblaasjes open houd, dit is iets minder belastend voor zijn longetjes. En omdat Sem ook hoge waardes van zuurgassen in zijn bloed had is de trilbeademing
ook beter, hoe meer trilling hoe beter zijn waardes werden. Op het moment dat de zuurgassen weer goed waren, stellen ze de trilling weer lager in. De trilbeademing zorgt er ook voor dat het vocht minder druk geeft op zijn longetjes. Je ziet nu zijn borst niet meer op en neer gaan. Deze manier van beademen heeft Sem wel meer rust gegeven, hij heeft het nu een paar dagen. Toch gaan ze kijken of ze evt morgen terug gaan naar de gewone beademing.

Zijn drain is er afgelopen vrijdag uit gegaan, dat was ook wel even spannend, hoe snel komt het vocht terug? Na twee dagen zag je dat hij alweer wat begon op te blazen. Ze hebben Sem toen Albumine gegeven (deze stof zorgt ervoor dat het vocht in zijn bloedvaten wordt getrokken). Daarna kreeg hij een plasmiddel, om er zo weer voor te zorgen dat hij het vocht kwijtraakt. Dit slaat goed aan.

Ze zijn gisteren gestopt met de morfine en hij krijgt nu andere pijnstilling een soort zusje van de morfine, dit heeft ook een beter effect op hem. Morfine legt namelijk ook je darmen stil en Sem had nog helemaal niet gepoept ook nadat hij de eerste klysma kreeg gebeurde er niks. Hij heeft nu een tweede klysma gehad en gelukkig ging hij daarna poepen. Dus dat is ook weer een pluspunt.

Hij schommelt wel veel mijn zijn zuurstofgehalte in zijn bloed, deze moeten ze bijna elke vijf minuten bijstellen, dan er weer iets af en dan er weer bij.

Sem heeft ook nog een bloedtransfusie gehad, ze hadden namelijk bloed afgenomen bij hem en dat was nog al een grote hoeveelheid waardoor hij weer bloed moest krijgen. Hij heeft toen ook veel geschommeld met zijn zuurstofgehalte, hij werd zelfs op een gegeven moment helemaal blauw, maar trok gelukkig snel weer bij nadat hij een boost zuurstof kreeg.

Verder zit hij onder de infusen en ze moeten vaak na een dag of twee opnieuw een infuus prikken omdat hij dan sneuvelt. Hij heeft soms helemaal blauwe plekken van de infusen. Op de foto hierboven waren ze handen nog aardig vrij van de infusen, maar op de foto hieronder zijn ze handjes helemaal gespalkt.

Bedankje

Lieve familie vrienden en collega's,

Wij willen jullie allemaal bedanken voor jullie lieve berichtjes, kaartjes, smsjes, whatsApp enz...

Dag bevalling en erna.

Op  18 juli 2012 hadden we onze afspraak bij de arts voor een tweede punctie om opnieuw vocht uit het buikje van Sem te halen. (dit was weer 500ml). Verder is er via de navelstreng bloed afgenomen bij Sem. Omdat het vruchtwater bij mij op was hebben ze 500 ml "nep vruchtwater" terug gespoten. Omdat de puncties een bevalling kunnen opwekken werd ik deze keer even aan de CTG gelegd.

Na een uurtje kwamen ze met drie man sterk melden dat ze eigenlijk niet echt tevreden waren over zijn hartslag. Hij was te constant. Bij ongeboren baby's moet het wisselvalliger zijn. Ze gaven hem nog even de tijd om te kijken of hij zich nog zou herstellen, want een punctie is voor een ongeboren baby ook niet echt een pretje. 

Na 2 1/2 uur. Kwam het besluit om hem met een keizersnede geboren te laten worden. Omdat ze nog steeds niet tevreden waren met wat ze zagen en voordat Sem verder achteruit zou gaan, wilde ze hem op tijd halen. Nu konden ze mij nog "rustig" klaarmaken voor de OK. 

Jan moest een blauw pak aan en plaatsnemen in een kamertje, daar moest hij wachten tot de OK en ik helemaal klaar waren voor de keizersnede. Alles ging zo snel! Ruggenprik, slangetje hier, slangetje daar. Een cocktail aan medicijnen, zuurstof enz. Binnen een kwartier was Sem er. Het hechten duurde alleen wat langer. 

Jan mocht mee naar de andere ruimte waar Sem meteen aan de beademing werd gelegd. Sem ging wel uit zichzelf ademhalen, maar ter ondersteuning en om er voor te zorgen dat hij zichzelf niet te veel zou uitputten, werd hij aan de volledige beademing gelegd. 

Verder zag hij er erg opgeblazen uit van al het vocht wat na de punctie nog in zijn lichaam zat. 

Op de neonatologie (ic voor te vroeg geboren baby's) werd Sem verder behandeld, hij kreeg allerlei lijntjes via zijn navelstreng en infusen via zijn voetjes. Verder werd er meteen een echo onderzoek gedaan, om goed te kunnen kijken naar de organen en om zo de oorzaak van het vocht te vinden. Ze dachten het gevonden te hebben. Ze zagen een gaatje In de blaas. Omdat ze in het LUMC geen kinderuroloog (specialist) hebben, werd ons medegedeeld dat Sem werd overgeplaatst naar het VU.  Gelukkig was er ook meteen plaats voor mij/ons in het VU. Sem ging 02:30 uur met de ambulance naar het VU en ik rond 04:30 uur. Jan ging met onze auto erachteraan. 

Het vervoeren van Sem ging goed, alleen bij aankomst op de afdeling Neonatologie, zagen ze dat het vocht in het buikje alweer flink was toegenomen. Dit gaf op Sem meteen een reactie. De druk in zijn buik nam weer toe en je kon goed aan hem zien dat hij er ook veel pijn van had. Omdat de kinderuroloog niet overtuigt was dat het blaasje alleen de oorzaak was, wilde ze eerst nog wat onderzoek doen. Ze heeft een nieuwe echo bij hem gedaan en deze vergeleken met de echo van het LUMC. Verder dacht ze ook aan een "gesprongen" niertje. Wat ze nu wilde gaan doen was: een katheter in het blaasje en een drain in het buikje van Sem te plaatsen om zo de druk van zijn organen te halen. Mocht er een gaatje in de blaas zitten of dat er een niertje beschadigd is, kunnen deze zich ook herstellen omdat er dan geen druk op deze organen staan. Toen de drain geplaatst was, werd er meteen 230 ml vocht afgetapt en zagen ze/we meteen verbetering bij Sem. 

 Op dit moment worden er heel veel onderzoeken gedaan, maar de echte oorzaak is nog steeds niet bekend. Gisteren (19-07) is er tijdens een echo in de hersenen een oude bloeding gezien, deze was al door het lichaam geabsorbeerd. Ook zagen ze dat er een hoeveelheid witte hersenstof aanwezig was, wat de gevolgen hier van zijn en in hoeverre zich dat hersteld is nog onduidelijk. Witte hersenstof komt vaker voor bij prematuur baby’s en trekt meestal weg. Bij Sem was de hoeveelheid witte stof hoger dan dat ze normaal zien en weten dus niet met zekerheid te zeggen of alles wegtrekt. Mochten dat niet gebeuren, dan kan Sem motorische afwijkingen hebben of spraakproblemen en nog veel meer, afhankelijk van de schade. Dit wordt pas over enkele weken duidelijk. Wij hopen natuurlijk dat het netjes wegtrekt!

Of de witte stof iets met de ascites (vochtophoping) te maken heeft is niet duidelijk. 

Vanavond (20-07) de arts weer gesproken. Ze hebben een uitgebreide echo gemaakt van hart en longen, deze zijn helemaal goed. Geen afwijkingen. Dat is ook erg fijn om te horen. Verder is uit het bloed van Sem gekomen dat hij te weinig Albumine (eiwit molecuul) in het bloed heeft. Voor zover wij het hebben begrepen, heeft dit eiwit een water aanzuigende werking in het bloed. Dit zou kunnen passen in het beeld bij Sem, zijn lichaam kan het vocht niet goed opnemen/afvoeren via het bloed. 

Op dit moment wordt het vocht afgevoerd door een drain, omdat ze nu niet weten of het lichaam van Sem zichzelf kan herstellen op de Albumine, willen ze na het weekend kijken wat er gebeurt als ze de drain afsluiten. Komt het vocht dan meteen terug? Of zien ze verbetering dat het lichaam zich hersteld? 

Op dit moment kunnen de artsen niks met zekerheid zeggen en moeten ze één voor één dingen aflopen. Zoals ze zelf zeggen; de puzzelstukjes vallen nog niet op zijn plaats.

Wij kunnen ook niet anders dan afwachten en Sem de steun en liefde geven om te zorgen dat hij door deze moeilijke fase heen komt. Gelukkig kunnen we 24 uur per dag naar hem toe. 

Het is een onzekere periode, maar we zijn blij dat Sem het tot nu toe goed volhoud. 

Wij willen verder ook iedereen bedanken voor de lieve berichtjes en kaarten. 

Mochten mensen langs willen komen of ons willen spreken, bel gerust. 

Liefs van ons.

 Foto vlak na de geboorte op de IC neonatelogie Leiden

Foto twee dagen later

Vervolgafspraak

12  juli 2012 hadden we ons vervolgafspraak in het VU te Amsterdam. Toen we daar binnen kwamen, kregen we eigenlijk meteen te horen dat we werden doorverwezen naar het LUMC in Leiden. Uit het  bloedonderzoek die vorige week is afgenomen, is helaas niks uitgekomen. Ook was het vocht in het buikje toegenomen en mijn vruchtwater sterk afgenomen. In het LUMC zijn ze nog iets meer gespecialiseerd in afwijkingen bij ongeboren baby’s.

In Leiden kregen we een nieuwe echo en alles werd weer nagelopen, hart en bloedvaten, nieren, hersenen enz. Er was één kleine afwijking te zien en dat was bij de blaas, de blaaswand is dikker dan hij hoort te zijn of dit er iets mee te maken heeft  durven ze nog niet te zeggen.  Verder zagen ze dat de longen erg in de verdrukking zijn gekomen en dat er nu ook wat vocht achter de longen zat.

Na de echo hadden we meteen een gesprek met de arts en hebben we alles besproken. De arts vertelde ons een aantal scenario’s:  wat als we niks doen, wat als we het nu halen en wat als we een punctie doen om het vocht weg te laten lopen uit het buikje van de baby. Het risico bij een punctie is wel dat de bevalling op gang kan komen. Als het kindje nu geboren zou worden zou het eigenlijk geen overlevingskans hebben, omdat de longetjes nog niet goed zijn ontwikkeld vanwege de druk door het vocht.

We hebben gekozen voor de punctie. De arts vond dit ook de beste optie, omdat de baby zo de kans krijgt om wat aan te sterken en hoe langer de baby in de buik blijft hoe beter. Ze hebben een vruchtwaterpunctie gedaan en de punctie bij de baby. Er is totaal  470 ml vocht uit het buikje van de baby gehaald. Dit vocht gaan ze nu ook onderzoeken. Door de punctie hebben de organen ook weer even de ruimte gekregen om zich verder te ontwikkelen.

Verder is er bij Jan en bij mij bloed afgenomen en gaan ze kijken naar de opbouw van de DNA (erfelijk materiaal) en naar de chromosomen van het kind. Volgende week dinsdag hebben we weer een nieuwe afspraak in het LUMC en krijgen we weer een echo om te kijken of het vocht weer is toegenomen. Ook krijgen we dan een aantal uitslagen van het bloed. verder krijg ik volgende week twee injecties voor longrijping voor het geval het kindje toch eerder gehaald moet worden.

Eerste e-mail melding over zwangerschap

4 juli 2012

We hebben niet z'n goed nieuws over mijn zwangerschap. Vandaag een echo gehad (28 weken). En schrokken wat ze zagen. De baby heeft ascites (vochtophoping) in de buik. De buik van de baby heeft nu een omvang van een 38 weken zwangerschap. Dit kan veel oorzaken hebben. Ik ben meteen doorverwezen naar het VU. Door de vochtophoping komt er druk op de Longen en het hart. Op dit moment ziet het hartje er nog gezond uit. Ze gaan nu onderzoeken of de baby een infectie heeft opgelopen (vijfde ziekte of roodvonk enz) of dat ik antistoffen tegen het kindje aanmaak. Verder kan het zo zijn dat de baby vroegtijdig wordt gehaald of dat ze een punctie gaan doen. Dit hangt allemaal of van mijn uitslagen. Tot die tijd ondernemen ze nog geen stappen. Maandag wordt ik gebeld door het VU over mijn behandelplan. Tot die tijd is het even spannend hoe de baby het houdt. Het kan alle kanten op van positief tot negatief.