Hoe gaat het nu met Sem?

Het is alweer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Het is eigenlijk best wel “rustig” geweest. En daar bedoel ik eigenlijk mee te zeggen: geen ziekenhuis opnames meer! We hebben gelukkig zijn eerste verjaardag thuis kunnen vieren. En we hebben het ook echt gevierd zoals je een kinderverjaardag hoort te vieren. Sem is ook erg verwend. Ook zijn we op vakantie geweest naar de Veluwe (max. uurtje van het VU). Het was wel even spannend, maar gelukkig is alles goed gegaan en hebben we lekker met zijn viertjes wat rust gekregen. Met Lisa hebben we leuke dingen gedaan en Sem heeft eigenlijk wel veel geslapen. Dat zal vast gekomen zijn door het vele buiten zijn in de bossen. Sem moest af en toe wel voor controle naar het VU. Een controle van zijn blaas- en nierfunctie. Op dit moment zijn de waardes goed, maar krijgt nog wel structureel antibiotica om infecties te voorkomen. In december weer een controle. Hij is bij de revalidatiearts geweest en heeft een eigen stoel aangemeten gekregen. Controle neuroloog gehad, hij heeft gekeken naar Sem zijn bewegingen ivm de Cerebrale parese. Hij heeft geen spasme, maar extreme (baby)reflexen. Sem is nog wat slap, maar er zit wel verbetering in, hij krijgt tenslotte toch drie keer in de week fysio. Verder heeft Sem sinds een week hoorapparaten. We zijn nu in de “test” fase. Hoe reageert hij erop? Hoort hij iets? Op dit moment hoort hij nog niet. Sem heeft een gehoorschade van 85 decibel of hoger, zijn hoorapparaten staan nu op 30 decibel hoger dan dat wij horen. Ze gaan het langzaam opbouwen. Het hoorapparaat wat hij nu heeft kan tot 115 decibel. Het is dus afwachten wat er verder gaat gebeuren. Dan hebben we nog zijn ogen. Deze week komt er een afspraak met Bartiméus te Zeist (www.bartimeus.nl) Bartiméus is specialist in leven met een visuele beperking. Sem gaat volgende maand naar een logopedist in Oestgeest. Zij zijn gespecialiseerd in prematuur geboren kinderen (met of zonder handicap). Sem heeft een sterke mondmotoriek en het eten gaat daardoor wat moeizaam en is erg geprikkeld. Hij spuugt of verslikt zich daardoor ook makkelijker. Het laatste waar we een stap in vooruit zijn gegaan is, dat Sem één keer in de week naar een (medisch) kinderdagverblijf gaat. Het is een kinderdagverblijf waar kinderen met een lichamelijke en/of geestelijke beperking of een chronische aandoening samen in een groep zitten met kinderen die “gezond” zijn. Er is een verpleegkundige op de groep die Sem verzorgd en in de gaten houd. Sem heeft het daar naar zijn zin. Het was even zoeken, maar ben blij dat ik dit kinderdagverblijf heb gevonden. www.kinderdagverblijfdeboshoeve.nl Sinds september hoest en niest Sem wel veel, maar tot heden redt hij het helemaal alleen. Geen ziekenhuis en geen extra zuurstof. We zijn blij dat hij toch iets sterker wordt en dat we ons nu wat meer kunnen bezig houden met de ontwikkeling en de groei van Sem.

Hoe is het nu?

Op dit moment gaat het weer beter met Sem. Na zijn ziekenhuisopname van ruim twee weken in april is Sem 5 weken thuis geweest. Helaas werd Sem begin juni weer opgenomen ivm een verkoudheid. Deze opname heeft anderhalve week geduurd.

Verder zijn we bezig met de oogarts. Sem zijn laserbehandelingen zijn gelukt. Sem zijn ogen zagen er rustig uit en ook de sterkte is goed. Bij zijn rechteroog is zijn oogzenuw wat aan de witte kant. Dit kan te maken hebben met zijn hersenschade. Deze schade uit zich met af en toe scheel kijken. Omdat zijn ogen goed zijn, maar we niet weten wat hij ziet of wat er verwerkt wordt in zijn hersenen, moeten we de hersenen prikkelen. Dit doen we door plaatjes met contrasterende kleuren. Verder worden we doorverwezen naar www.visio.org om te kijken wat er allemaal mogelijk is.

Sem krijgt nu ook drie keer in de week fysiotherapie. We zijn nu vooral veel bezig met zijn nek om deze sterker te maken. Sem wordt nu ook doorverwezen naar ergotherapie en een revalidatiearts. Wordt vervolgd...

Op dit moment ziet het ernaar uit dat Sem niet spastisch is, maar hij heeft extreme reflexen. Als Sem wat gebogen ligt of rechtop zit is dit stukken minder tot helemaal niet, maar leg je hem plat neer, dan slaat hij wild om zich heen.

Verder is Sem nu 6,2 kilo en 64,5 cm. En is hij een heel vrolijk mannetje.

Ziekenhuis opname en uitslag MRI/CT

Maandag 15 april was Sem niet echt lekker hij was zeer prikkelbaar en slap, ook dronk hij slecht. Het werd dus weer een ritje naar het VU. Er zijn toen verschillende onderzoeken gedaan; bloed en urine zijn afgenomen en ze hebben een punctie gedaan (ruggenprik), omdat ze hem verdachten van een hersenvliesontsteking. De uitslag hiervan kwam diezelfde dag nog. Hij heeft geen hersenvliesontsteking! Een hele opluchting. Ook hebben ze wat op kweek gezet om de kijken of er bij de hersenen wel misschien een infectie zou zitten, gelukkig was dit ook niet het geval. De infectiewaardes in zijn bloed waren ook laag. Ze dachten daarna in de richting van een buikgriep, maar wisten het niet zeker.
Na twee dagen opname, hadden ze nog steeds niks gevonden. Sem kreeg steeds meer pijn, begon er zelfs van te zweten en was schoor van het schreeuwen/huilen. Er zijn toen echo's gemaakt om te kijken of hij misschien weer nierstenen zou hebben, maar er werd niks raars gezien. Sem had veel pijn en niks hielp, paracetamol, ibuprofen en zelfs een morfinezetpil maakte de pijn niet minder. Uiteindelijk dachten ze aan blaaskrampen en hij kreeg daar medicijnen voor. Deze zijn aangeslagen en hij werd gelukkig weer rustiger en had geen pijn meer. Verder hoorde we gisteren dat Sem toch iets anders heeft opgelopen, het metapneumovirus (soort RS virus). Hij proest en hoest nu ook veel, maar we moeten zeggen dat Sem het virus tot nu toe goed zelfstandig (zonder zuurstof) doorstaat. Als hij zo "stabiel" blijft, mag hij maandag naar huis.

Afgelopen vrijdag hebben we ook de uitslag van de MRI/CT gehad. Ja, wat moet ik daar over zeggen. Het is best lastig om het duidelijk en goed onder woorden te brengen. Ik ga het belangrijkste vertellen.


Sem heeft schade opgelopen in basale ganglia. De belangrijkste functie van de basale ganglia is het aansturen van bewegingen, dat in samenwerking met de kleine hersenen (cerebellum) wordt gedaan.  Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld lopen, fietsen, sporten enzovoort. Helaas zijn bij Sem de kleine hersenen te klein. (Niet meegegroeid). 



Op de MRI/CT is te zien dat de basale ganglia verkalkt is. De verkalking/schade is ontstaan door bilirubine. Deze stof is schadelijk voor het lichaam. Bilirubine is een afvalstof die voornamelijk vrijkomt bij afbraak van oude rode bloedcellen (Lever). De oorzaak van de verkalking is nog niet officieel vastgesteld. Enkele voorbeelden die besproken zijn:

Albumine (eiwit molecuul) bindt het bilirubine in de bloedbaan en voorkomt zo ophoping in de hersenen. Sem had bij de geboorte veels te weinig albumine. Het kan ook komen doordat de stof bilirubine wordt uitgescheiden door de lever. Na de geboorte ontstaat meer bilirubine dan dat de lever kan uitscheiden. Een verhoogd bilirubinegehalte in het bloed betekent dat de lever niet optimaal functioneert en dat gaat vrijwel altijd gepaard met geelzucht. Hierdoor kan ook schade ontstaan in de hersenen. Verder zijn er verschillende infecties genoemd (al is dit niet terug te vinden in zijn bloed). En zo zijn er nog een aantal mogelijke oorzaken die nog onderzocht gaan worden bij mij.

Wat betekend deze schade voor Sem? Sem zal hierdoor motorische afwijkingen hebben, dit zijn ongecontroleerde bewegingen in zijn armen en benen. Verder zal er verhoogde spierspanning zijn. Beide heeft Sem ook al. De tijd zal moeten uitwijzen of Sem ooit zal kunnen lopen en of hij verstandelijk achterloopt (of trager is). Zijn gehoor probleem komt ook vanuit de hersenen. Hoe de taalontwikkeling zal worden is dan ook een groot vraagteken. Het is namelijk ook niet zeker of Sem ooit een implantaat kan krijgen. Verder zijn er nog een aantal problemen zoals epilepsie. Sem heeft vrijdag zijn derde EEG gehad om te kijken of hij epilepsie aan het ontwikkelen is. Gelukkig is dit nog niet het geval.

Het is verder allemaal afwachten wat hij in de toekomst wel en niet kan, dit komt doordat de hersenen zich verder ontwikkelen en zoals ze zeggen: niks is zo vindingrijk als een kinderbrein. We gaan Sem prikkelen door fysiotherapie en we hopen dat hij hierdoor minder stijf wordt en daardoor ook wat ontwikkelingen door kan maken zoals: hoofd optillen, omrollen, zitten en iets kunnen grijpen.
Ik hoop dat het duidelijk is, want het zit best ingewikkeld in mekaar. 

De BERA (gehoortest)

Helaas is Sem zo goed als doof. Hij reageerde nergens op. het is nu afwachten of hij in aanmerking komt voor een implantaat, we moeten eerst de uitslag van de MRI afwachten.

Even een klein berichtje voor iedereen die het blog nog leest. Het is alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb. Er is ondertussen veel gebeurt. Twee keer hoge luchtweg infectie, een influenza en de buikgriep. Waardoor we drie keer op de eerste hulp hebben gezeten en hij ook drie keer opgenomen is geweest. Door de opnames is zijn MRI elke keer uitgesteld, maar nu is het dan toch zover, aankomende donderdag gaat Sem onder narcose en krijgt hij zijn MRI en CT. We krijgen dan 25 april de uitslag. We zijn best wel benieuwd wat de uitslag is. We weten dat hij schade heeft, maar nu komt er hopelijk iets meer duidelijkheid hoeveel schade en waar.
Morgen (9 april) gaan we ook met Sem naar het VU voor de BERA (gehoortest). Ook daarvan weten we dat hij zeer slecht/nauwelijks hoort, maar omdat de vorige keer niet alles is gelukt gaan we nu voor een herkansing. Wanneer we daar de uitslag van krijgen weten we niet.

Hoe is het verder met Sem? Sem is een vrolijk mannetje, die het ook heerlijk vind om aandacht te krijgen. Hij is nu 5330 gram. Het slapen mag nog wel wat beter, hij houdt ons flink wakker. Lisa is dol op haar broertje en Sem begint altijd te lachen als Lisa gek met hem doet. Sem krijgt sinds vrijdag fruithapjes en hij vind het lekker. Vandaag heeft hij zijn laatste RS injectie gehad en nu maar hopen dat al die virussen en infecties buiten de deur blijven. Kom maar op met die zomer!!!

Foto's volgen nog.

Griepje

Vorige week dinsdag is Sem weer in het ziekenhuis beland.....hij heeft een griep te pakken. Het was een beetje te verwachten. Overal om ons heen werden er mensen ziek. Ook Lisa was ziek. Ze had de griep opgelopen op school. Er waren bij Lisa in de klas al 7 kinderen ziek.

Sem had weer even ondersteuning nodig met de ademhaling. Hij was erg aan het hoesten en zat vol met snot. Ook had hij koorst. Gelukkig was het geen RS virus. Sem ligt op dit moment nog in het ziekenhuis. Hij is nu wel van de zuurstof af. Hij krijgt nog wel voeding door de sonde. Sem komt niet goed aan, dus geven ze wat hij niet op drinkt alsnog door de sonde. Verder krijgt hij nog antibiotica voor een schimmeltje in zijn blaas (wat per toeval is ontdekt).

Het gaat nu allemaal weer beter en hij is weer gezellig aan het lachen en kijkt veel om zich heen. Misschien mag hij vrijdag naar huis en anders wordt het na het weekend. 

De arts gaat nog kijken of het mogelijk is dat Sem zijn BERA kan krijgen nu hij nog in het ziekenhuis ligt. Dat zou wel fijn.



Voordat Sem ziek werd zag je wel dat Sem zich ook langzaam ontwikkeld. Hij kijkt meer en het lijkt daardoor ook of je meer contact met hem krijgt. Ook gaat Sem steeds meer lachen. Heerlijk om te zien. We houden goede hoop dat Sem meer kan dan we dachten.

Eerste Hulp

Op zaterdag 26 januari ben ik met Sem naar de Eerste hulp geweest. Sem was erg aan het hoesten en je zag aan hem dat hij het moeilijk had met de ademhaling. We hebben hem even aan de saturatiemeter gelegd en we zagen dat hij wat krap zat in de zuurstof. Toen we het VU belde konden we meteen komen. Ze hebben een longfoto gemaakt en bloed afgenomen. Hij had gelukkig geen infectie. Hij was "gewoon" wat verkouden. Omdat hij wat zuurstof nodig had hebben ze hem opgenomen in het ziekenhuis. Hij kwam weer op zijn oude vertrouwde afdeling. Sem ging snel vooruit en mocht drie dagen later weer naar huis. Ze hebben alles weer even nagekeken, Sem groeit niet echt snel, hij is nu 55 cm en 4340 gram. Verder was ze HB wat aan de lage kant, maar niet iets om je zorgen over te maken. Ook hebben ze naar zijn waterbreuk gekeken. Deze is flink en we gaan aankomende maandag voor een echo. Verder is de datum bekend voor zijn MRI en CT scan, dit wordt 14 maart onder narcose. De arts vond hem er verder goed uitzien en had Sem eigenlijk al eerder verwacht met al die virussen enz.

 

 

Foto's

Thuis

Hoe gaat het met Sem? Hoe gaat het met jullie? hoe vindt Lisa het? Dit zijn vragen die we de afgelopen weken veel te horen kregen. Met ons gaat het de goede kant op. We zijn erg blij dat Sem thuis is. We missen het op en neer rijden naar het VU absoluut niet. Lisa vindt haar broertje helemaal geweldig, ze is niet bij hem weg te slaan. Ze wil met hem zitten, knuffelen en kusjes geven. We moeten soms wel even ingrijpen omdat ze net even te wild met hem is. Sem reageert erg goed op Lisa en dat is ook mooi om te zien.
Verder doet Sem het eigenlijk wel goed. We zijn erg blij dat hij tot nu toe nog niet verkouden is geweest en/of een virus heeft opgelopen. Sem wordt in de nacht ook wat rustiger, hij perst gelukkig wat minder. Helaas komt hij alleen nog niet echt goed aan. Hij was aangekomen, maar hij heeft een buikvirusje gehad en is daardoor weer wat afgevallen. Hij weegt nu eigenlijk weer wat hij woog toen hij het ziekenhuis verliet (4100 gram).
Af en toe heeft Sem nog incidenten. Deze incidenten komen vaak doordat hij dan pijn heeft of omdat hij honger krijgt. Je kan Sem niet laten huilen, wat je bij gezonde kinderen wel even kunt doen. Sem gooit namelijk vrij snel zijn longen dicht.
We krijgen vanaf morgen wat hulp zo'n 10 tot 12 uur in de week. Zij kunnen dan voor Sem zorgen, terwijl ik dan Lisa naar school breng en zelf even naar de fysio kan gaan enz.. Jan is weer aan het werk en gaat om 6:15 uur de deur uit. Jan slaapt de nacht bij Sem en ik neem het over als hij de deur uitgaat. Lisa is nu met haar tweede week school begonnen. Ze vind het erg leuk. Op dit moment zijn we bezig met het zoeken/krijgen van een nieuw ritme thuis.

Sem krijgt één keer in de week fysio thuis en aankomende week komt het consultatiebureau bij ons thuis en dan krijgt hij zijn vaccinatie. Elke maand krijgt hij nu ook een inenting tegen het RS virus.
Eind Januari hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis. Sem zou eigenlijk in Januari een MRI en CT krijgen en het liefst ook de BERA, maar we hebben nog niks gehoord. Het is vrij lastig om het in te plannen, omdat ze Sem het liefst maar een keer onder narcose willen brengen. We denken zelf dat het nu februari gaat worden.

Jan en ik hadden aangegeven een kraamfeest/welkom thuis feest voor Sem te willen doen, maar we hebben besloten om het toch maar niet te doen ivm infectiegevaar. We hebben het ook met de arts besproken. Zoals de arts zei: Je moet voorzichtig zijn met Sem, maar je kan hem ook niet onder een glazen stolp zetten. Jan en ik hebben besloten om gewoon thuis kraambezoek te ontvangen (voor wie wil).

Ik wilde ook graag wat foto's laten zien, maar door één of andere reden kan ik nu geen foto's uploaden. Ik probeer het op een later tijdstip nog een keer.

Liefs van ons