Ziekenhuis opname en uitslag MRI/CT

Maandag 15 april was Sem niet echt lekker hij was zeer prikkelbaar en slap, ook dronk hij slecht. Het werd dus weer een ritje naar het VU. Er zijn toen verschillende onderzoeken gedaan; bloed en urine zijn afgenomen en ze hebben een punctie gedaan (ruggenprik), omdat ze hem verdachten van een hersenvliesontsteking. De uitslag hiervan kwam diezelfde dag nog. Hij heeft geen hersenvliesontsteking! Een hele opluchting. Ook hebben ze wat op kweek gezet om de kijken of er bij de hersenen wel misschien een infectie zou zitten, gelukkig was dit ook niet het geval. De infectiewaardes in zijn bloed waren ook laag. Ze dachten daarna in de richting van een buikgriep, maar wisten het niet zeker.
Na twee dagen opname, hadden ze nog steeds niks gevonden. Sem kreeg steeds meer pijn, begon er zelfs van te zweten en was schoor van het schreeuwen/huilen. Er zijn toen echo's gemaakt om te kijken of hij misschien weer nierstenen zou hebben, maar er werd niks raars gezien. Sem had veel pijn en niks hielp, paracetamol, ibuprofen en zelfs een morfinezetpil maakte de pijn niet minder. Uiteindelijk dachten ze aan blaaskrampen en hij kreeg daar medicijnen voor. Deze zijn aangeslagen en hij werd gelukkig weer rustiger en had geen pijn meer. Verder hoorde we gisteren dat Sem toch iets anders heeft opgelopen, het metapneumovirus (soort RS virus). Hij proest en hoest nu ook veel, maar we moeten zeggen dat Sem het virus tot nu toe goed zelfstandig (zonder zuurstof) doorstaat. Als hij zo "stabiel" blijft, mag hij maandag naar huis.

Afgelopen vrijdag hebben we ook de uitslag van de MRI/CT gehad. Ja, wat moet ik daar over zeggen. Het is best lastig om het duidelijk en goed onder woorden te brengen. Ik ga het belangrijkste vertellen.


Sem heeft schade opgelopen in basale ganglia. De belangrijkste functie van de basale ganglia is het aansturen van bewegingen, dat in samenwerking met de kleine hersenen (cerebellum) wordt gedaan.  Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld lopen, fietsen, sporten enzovoort. Helaas zijn bij Sem de kleine hersenen te klein. (Niet meegegroeid). 



Op de MRI/CT is te zien dat de basale ganglia verkalkt is. De verkalking/schade is ontstaan door bilirubine. Deze stof is schadelijk voor het lichaam. Bilirubine is een afvalstof die voornamelijk vrijkomt bij afbraak van oude rode bloedcellen (Lever). De oorzaak van de verkalking is nog niet officieel vastgesteld. Enkele voorbeelden die besproken zijn:

Albumine (eiwit molecuul) bindt het bilirubine in de bloedbaan en voorkomt zo ophoping in de hersenen. Sem had bij de geboorte veels te weinig albumine. Het kan ook komen doordat de stof bilirubine wordt uitgescheiden door de lever. Na de geboorte ontstaat meer bilirubine dan dat de lever kan uitscheiden. Een verhoogd bilirubinegehalte in het bloed betekent dat de lever niet optimaal functioneert en dat gaat vrijwel altijd gepaard met geelzucht. Hierdoor kan ook schade ontstaan in de hersenen. Verder zijn er verschillende infecties genoemd (al is dit niet terug te vinden in zijn bloed). En zo zijn er nog een aantal mogelijke oorzaken die nog onderzocht gaan worden bij mij.

Wat betekend deze schade voor Sem? Sem zal hierdoor motorische afwijkingen hebben, dit zijn ongecontroleerde bewegingen in zijn armen en benen. Verder zal er verhoogde spierspanning zijn. Beide heeft Sem ook al. De tijd zal moeten uitwijzen of Sem ooit zal kunnen lopen en of hij verstandelijk achterloopt (of trager is). Zijn gehoor probleem komt ook vanuit de hersenen. Hoe de taalontwikkeling zal worden is dan ook een groot vraagteken. Het is namelijk ook niet zeker of Sem ooit een implantaat kan krijgen. Verder zijn er nog een aantal problemen zoals epilepsie. Sem heeft vrijdag zijn derde EEG gehad om te kijken of hij epilepsie aan het ontwikkelen is. Gelukkig is dit nog niet het geval.

Het is verder allemaal afwachten wat hij in de toekomst wel en niet kan, dit komt doordat de hersenen zich verder ontwikkelen en zoals ze zeggen: niks is zo vindingrijk als een kinderbrein. We gaan Sem prikkelen door fysiotherapie en we hopen dat hij hierdoor minder stijf wordt en daardoor ook wat ontwikkelingen door kan maken zoals: hoofd optillen, omrollen, zitten en iets kunnen grijpen.
Ik hoop dat het duidelijk is, want het zit best ingewikkeld in mekaar.