Cochleair Implantaat



13 oktober 2014

 

Sem krijgt vandaag zijn CI (cochleair implantaat). Even een uitleg/theorie: Wat is een cochleair implantaat? Een cochleair implantaat bestaat uit een inwendig en een uitwendig deel.

Het inwendige deel wordt tijdens een operatie geplaatst en bestaat uit de elektrodenbundel die in het binnenoor (cochlea) wordt geschoven en de ontvanger die in het bot van de schedel wordt geplaatst. Het uitwendige deel is de spraakprocessor, die bestaat uit een microfoon, een processor, een spoel en voeding voor het toestel. Dit deel wordt als een hoortoestel achter het oor gedragen. Geluid waarnemen via een cochleair implantaat gaat als volgt: de uitwendige spraakprocessor vangt het geluid op en analyseert en bewerkt het geluid. Het geluid wordt vervolgens via een spoel op het hoofd doorgegeven aan het inwendige deel. Dit deel zorgt ervoor dat de elektrode in het binnenoor de elektrische signalen doorgeeft aan de gehoorzenuw. Hoewel geluiden met een cochleair implantaat weer gehoord kunnen worden, klinken deze heel anders dan met een normaal gehoor of met hoortoestellen. Sem heeft daarom een intensieve training nodig om te leren omgaan met de nieuwe geluidssignalen. Het positieve effect van een cochleair implantaat is vaak pas na langere tijd merkbaar.

 

Op zondag 12 oktober om 19:00 uur werd Sem verwacht op de kinderafdeling van het VUmc. Er werd toen al duidelijk aangegeven met een pijl welk oor er geopereerd moest worden. Hij was maandag om 8:00 uur als eerste aan de beurt op de OK.

 

De operatie zelf was goed verlopen de operatie heeft 3 en een half uur geduurd. Ze hebben het implantaat nog “getest” en ze zagen dat er prikkels aankwamen in de gehoorzenuw, dus dat is alvast een goed teken. Rond half drie mocht één van ons naar hem toe op de uitslaapkamer. Hij had het even zwaar. Hij was niet comfortabel en zakte bijna elke minuut met zijn saturatie naar 60-65. Ze hebben hem verneveld en extra pijnstilling gegeven en uiteindelijk ook een zuurstofbrilletje. Gelukkig ging het daardoor wel iets beter. Omdat hij nog niet stabiel was wilde ze het nog even aankijken om een beslissing te kunnen maken of hij terug kon naar de kinderafdeling of toch even naar de IC. Om 19:15 uur mocht hij gelukkig naar de kinderafdeling.

Hij was aardig opgeknapt. Rond 23:00 uur begon Sem te huilen en heel druk met zijn armen en benen te bewegen. Wat bleek, Sem kon niet plassen, waarschijnlijk kwam dit door de morfine die hij had gekregen. Zijn blaas zat helemaal vol. De verpleging wilde een katheter aanbrengen, maar lukte niet. Toen werd uroloog nr.1 opgepiept van huis. Ook bij de uroloog lukte het niet. Het was ondertussen een uur of 02:00 uur. Toen werd uroloog nr. 2 opgepiept van huis. Dit is ook Sem zijn eigen uroloog en haar lukte het gelukkig wel want anders hadden ze een punctie moeten doen. Je zag de opluchting op Sem zijn gezicht en viel ook meteen erna in slaap dit was om 02:45 uur.

 

De volgende dag ging het gelukkig weer goed met Sem, hij heeft geen last van zijn wond en de KNO arts vond het er ook netjes uitzien. Er is nog een röntgenfoto gemaakt, daar zag ook alles er goed uit. Sem had alleen nog niet geplast, dus dat wilde ze even goed in de gaten houden. Er is nog bloed afgenomen bij hem om te kijken of zijn nierfuncties nog in orde waren. Op zich was het in orde, maar moeten volgende week nog een keer naar het lab om er zeker van te zijn. Begin van de avond had Sem gelukkig weer een plasluier en kwam alles weer opgang.

 

Woensdag mocht Sem weer mee naar huis. Volgende week voor controle naar de KNO arts. De genezing duurt ongeveer 6 weken. Daarna gaan ze pas het hoortoestel “aansluiten”.

Hoe gaat het nu met Sem?

Het is alweer een tijdje geleden dat ik heb geschreven. Het is eigenlijk best wel “rustig” geweest. En daar bedoel ik eigenlijk mee te zeggen: geen ziekenhuis opnames meer! We hebben gelukkig zijn eerste verjaardag thuis kunnen vieren. En we hebben het ook echt gevierd zoals je een kinderverjaardag hoort te vieren. Sem is ook erg verwend. Ook zijn we op vakantie geweest naar de Veluwe (max. uurtje van het VU). Het was wel even spannend, maar gelukkig is alles goed gegaan en hebben we lekker met zijn viertjes wat rust gekregen. Met Lisa hebben we leuke dingen gedaan en Sem heeft eigenlijk wel veel geslapen. Dat zal vast gekomen zijn door het vele buiten zijn in de bossen. Sem moest af en toe wel voor controle naar het VU. Een controle van zijn blaas- en nierfunctie. Op dit moment zijn de waardes goed, maar krijgt nog wel structureel antibiotica om infecties te voorkomen. In december weer een controle. Hij is bij de revalidatiearts geweest en heeft een eigen stoel aangemeten gekregen. Controle neuroloog gehad, hij heeft gekeken naar Sem zijn bewegingen ivm de Cerebrale parese. Hij heeft geen spasme, maar extreme (baby)reflexen. Sem is nog wat slap, maar er zit wel verbetering in, hij krijgt tenslotte toch drie keer in de week fysio. Verder heeft Sem sinds een week hoorapparaten. We zijn nu in de “test” fase. Hoe reageert hij erop? Hoort hij iets? Op dit moment hoort hij nog niet. Sem heeft een gehoorschade van 85 decibel of hoger, zijn hoorapparaten staan nu op 30 decibel hoger dan dat wij horen. Ze gaan het langzaam opbouwen. Het hoorapparaat wat hij nu heeft kan tot 115 decibel. Het is dus afwachten wat er verder gaat gebeuren. Dan hebben we nog zijn ogen. Deze week komt er een afspraak met Bartiméus te Zeist (www.bartimeus.nl) Bartiméus is specialist in leven met een visuele beperking. Sem gaat volgende maand naar een logopedist in Oestgeest. Zij zijn gespecialiseerd in prematuur geboren kinderen (met of zonder handicap). Sem heeft een sterke mondmotoriek en het eten gaat daardoor wat moeizaam en is erg geprikkeld. Hij spuugt of verslikt zich daardoor ook makkelijker. Het laatste waar we een stap in vooruit zijn gegaan is, dat Sem één keer in de week naar een (medisch) kinderdagverblijf gaat. Het is een kinderdagverblijf waar kinderen met een lichamelijke en/of geestelijke beperking of een chronische aandoening samen in een groep zitten met kinderen die “gezond” zijn. Er is een verpleegkundige op de groep die Sem verzorgd en in de gaten houd. Sem heeft het daar naar zijn zin. Het was even zoeken, maar ben blij dat ik dit kinderdagverblijf heb gevonden. www.kinderdagverblijfdeboshoeve.nl Sinds september hoest en niest Sem wel veel, maar tot heden redt hij het helemaal alleen. Geen ziekenhuis en geen extra zuurstof. We zijn blij dat hij toch iets sterker wordt en dat we ons nu wat meer kunnen bezig houden met de ontwikkeling en de groei van Sem.

Hoe is het nu?

Op dit moment gaat het weer beter met Sem. Na zijn ziekenhuisopname van ruim twee weken in april is Sem 5 weken thuis geweest. Helaas werd Sem begin juni weer opgenomen ivm een verkoudheid. Deze opname heeft anderhalve week geduurd.

Verder zijn we bezig met de oogarts. Sem zijn laserbehandelingen zijn gelukt. Sem zijn ogen zagen er rustig uit en ook de sterkte is goed. Bij zijn rechteroog is zijn oogzenuw wat aan de witte kant. Dit kan te maken hebben met zijn hersenschade. Deze schade uit zich met af en toe scheel kijken. Omdat zijn ogen goed zijn, maar we niet weten wat hij ziet of wat er verwerkt wordt in zijn hersenen, moeten we de hersenen prikkelen. Dit doen we door plaatjes met contrasterende kleuren. Verder worden we doorverwezen naar www.visio.org om te kijken wat er allemaal mogelijk is.

Sem krijgt nu ook drie keer in de week fysiotherapie. We zijn nu vooral veel bezig met zijn nek om deze sterker te maken. Sem wordt nu ook doorverwezen naar ergotherapie en een revalidatiearts. Wordt vervolgd...

Op dit moment ziet het ernaar uit dat Sem niet spastisch is, maar hij heeft extreme reflexen. Als Sem wat gebogen ligt of rechtop zit is dit stukken minder tot helemaal niet, maar leg je hem plat neer, dan slaat hij wild om zich heen.

Verder is Sem nu 6,2 kilo en 64,5 cm. En is hij een heel vrolijk mannetje.

Ziekenhuis opname en uitslag MRI/CT

Maandag 15 april was Sem niet echt lekker hij was zeer prikkelbaar en slap, ook dronk hij slecht. Het werd dus weer een ritje naar het VU. Er zijn toen verschillende onderzoeken gedaan; bloed en urine zijn afgenomen en ze hebben een punctie gedaan (ruggenprik), omdat ze hem verdachten van een hersenvliesontsteking. De uitslag hiervan kwam diezelfde dag nog. Hij heeft geen hersenvliesontsteking! Een hele opluchting. Ook hebben ze wat op kweek gezet om de kijken of er bij de hersenen wel misschien een infectie zou zitten, gelukkig was dit ook niet het geval. De infectiewaardes in zijn bloed waren ook laag. Ze dachten daarna in de richting van een buikgriep, maar wisten het niet zeker.
Na twee dagen opname, hadden ze nog steeds niks gevonden. Sem kreeg steeds meer pijn, begon er zelfs van te zweten en was schoor van het schreeuwen/huilen. Er zijn toen echo's gemaakt om te kijken of hij misschien weer nierstenen zou hebben, maar er werd niks raars gezien. Sem had veel pijn en niks hielp, paracetamol, ibuprofen en zelfs een morfinezetpil maakte de pijn niet minder. Uiteindelijk dachten ze aan blaaskrampen en hij kreeg daar medicijnen voor. Deze zijn aangeslagen en hij werd gelukkig weer rustiger en had geen pijn meer. Verder hoorde we gisteren dat Sem toch iets anders heeft opgelopen, het metapneumovirus (soort RS virus). Hij proest en hoest nu ook veel, maar we moeten zeggen dat Sem het virus tot nu toe goed zelfstandig (zonder zuurstof) doorstaat. Als hij zo "stabiel" blijft, mag hij maandag naar huis.

Afgelopen vrijdag hebben we ook de uitslag van de MRI/CT gehad. Ja, wat moet ik daar over zeggen. Het is best lastig om het duidelijk en goed onder woorden te brengen. Ik ga het belangrijkste vertellen.


Sem heeft schade opgelopen in basale ganglia. De belangrijkste functie van de basale ganglia is het aansturen van bewegingen, dat in samenwerking met de kleine hersenen (cerebellum) wordt gedaan.  Hierbij kan gedacht worden aan bijvoorbeeld lopen, fietsen, sporten enzovoort. Helaas zijn bij Sem de kleine hersenen te klein. (Niet meegegroeid). 



Op de MRI/CT is te zien dat de basale ganglia verkalkt is. De verkalking/schade is ontstaan door bilirubine. Deze stof is schadelijk voor het lichaam. Bilirubine is een afvalstof die voornamelijk vrijkomt bij afbraak van oude rode bloedcellen (Lever). De oorzaak van de verkalking is nog niet officieel vastgesteld. Enkele voorbeelden die besproken zijn:

Albumine (eiwit molecuul) bindt het bilirubine in de bloedbaan en voorkomt zo ophoping in de hersenen. Sem had bij de geboorte veels te weinig albumine. Het kan ook komen doordat de stof bilirubine wordt uitgescheiden door de lever. Na de geboorte ontstaat meer bilirubine dan dat de lever kan uitscheiden. Een verhoogd bilirubinegehalte in het bloed betekent dat de lever niet optimaal functioneert en dat gaat vrijwel altijd gepaard met geelzucht. Hierdoor kan ook schade ontstaan in de hersenen. Verder zijn er verschillende infecties genoemd (al is dit niet terug te vinden in zijn bloed). En zo zijn er nog een aantal mogelijke oorzaken die nog onderzocht gaan worden bij mij.

Wat betekend deze schade voor Sem? Sem zal hierdoor motorische afwijkingen hebben, dit zijn ongecontroleerde bewegingen in zijn armen en benen. Verder zal er verhoogde spierspanning zijn. Beide heeft Sem ook al. De tijd zal moeten uitwijzen of Sem ooit zal kunnen lopen en of hij verstandelijk achterloopt (of trager is). Zijn gehoor probleem komt ook vanuit de hersenen. Hoe de taalontwikkeling zal worden is dan ook een groot vraagteken. Het is namelijk ook niet zeker of Sem ooit een implantaat kan krijgen. Verder zijn er nog een aantal problemen zoals epilepsie. Sem heeft vrijdag zijn derde EEG gehad om te kijken of hij epilepsie aan het ontwikkelen is. Gelukkig is dit nog niet het geval.

Het is verder allemaal afwachten wat hij in de toekomst wel en niet kan, dit komt doordat de hersenen zich verder ontwikkelen en zoals ze zeggen: niks is zo vindingrijk als een kinderbrein. We gaan Sem prikkelen door fysiotherapie en we hopen dat hij hierdoor minder stijf wordt en daardoor ook wat ontwikkelingen door kan maken zoals: hoofd optillen, omrollen, zitten en iets kunnen grijpen.
Ik hoop dat het duidelijk is, want het zit best ingewikkeld in mekaar. 

De BERA (gehoortest)

Helaas is Sem zo goed als doof. Hij reageerde nergens op. het is nu afwachten of hij in aanmerking komt voor een implantaat, we moeten eerst de uitslag van de MRI afwachten.

Even een klein berichtje voor iedereen die het blog nog leest. Het is alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb. Er is ondertussen veel gebeurt. Twee keer hoge luchtweg infectie, een influenza en de buikgriep. Waardoor we drie keer op de eerste hulp hebben gezeten en hij ook drie keer opgenomen is geweest. Door de opnames is zijn MRI elke keer uitgesteld, maar nu is het dan toch zover, aankomende donderdag gaat Sem onder narcose en krijgt hij zijn MRI en CT. We krijgen dan 25 april de uitslag. We zijn best wel benieuwd wat de uitslag is. We weten dat hij schade heeft, maar nu komt er hopelijk iets meer duidelijkheid hoeveel schade en waar.
Morgen (9 april) gaan we ook met Sem naar het VU voor de BERA (gehoortest). Ook daarvan weten we dat hij zeer slecht/nauwelijks hoort, maar omdat de vorige keer niet alles is gelukt gaan we nu voor een herkansing. Wanneer we daar de uitslag van krijgen weten we niet.

Hoe is het verder met Sem? Sem is een vrolijk mannetje, die het ook heerlijk vind om aandacht te krijgen. Hij is nu 5330 gram. Het slapen mag nog wel wat beter, hij houdt ons flink wakker. Lisa is dol op haar broertje en Sem begint altijd te lachen als Lisa gek met hem doet. Sem krijgt sinds vrijdag fruithapjes en hij vind het lekker. Vandaag heeft hij zijn laatste RS injectie gehad en nu maar hopen dat al die virussen en infecties buiten de deur blijven. Kom maar op met die zomer!!!

Foto's volgen nog.

Griepje

Vorige week dinsdag is Sem weer in het ziekenhuis beland.....hij heeft een griep te pakken. Het was een beetje te verwachten. Overal om ons heen werden er mensen ziek. Ook Lisa was ziek. Ze had de griep opgelopen op school. Er waren bij Lisa in de klas al 7 kinderen ziek.

Sem had weer even ondersteuning nodig met de ademhaling. Hij was erg aan het hoesten en zat vol met snot. Ook had hij koorst. Gelukkig was het geen RS virus. Sem ligt op dit moment nog in het ziekenhuis. Hij is nu wel van de zuurstof af. Hij krijgt nog wel voeding door de sonde. Sem komt niet goed aan, dus geven ze wat hij niet op drinkt alsnog door de sonde. Verder krijgt hij nog antibiotica voor een schimmeltje in zijn blaas (wat per toeval is ontdekt).

Het gaat nu allemaal weer beter en hij is weer gezellig aan het lachen en kijkt veel om zich heen. Misschien mag hij vrijdag naar huis en anders wordt het na het weekend. 

De arts gaat nog kijken of het mogelijk is dat Sem zijn BERA kan krijgen nu hij nog in het ziekenhuis ligt. Dat zou wel fijn.



Voordat Sem ziek werd zag je wel dat Sem zich ook langzaam ontwikkeld. Hij kijkt meer en het lijkt daardoor ook of je meer contact met hem krijgt. Ook gaat Sem steeds meer lachen. Heerlijk om te zien. We houden goede hoop dat Sem meer kan dan we dachten.

Eerste Hulp

Op zaterdag 26 januari ben ik met Sem naar de Eerste hulp geweest. Sem was erg aan het hoesten en je zag aan hem dat hij het moeilijk had met de ademhaling. We hebben hem even aan de saturatiemeter gelegd en we zagen dat hij wat krap zat in de zuurstof. Toen we het VU belde konden we meteen komen. Ze hebben een longfoto gemaakt en bloed afgenomen. Hij had gelukkig geen infectie. Hij was "gewoon" wat verkouden. Omdat hij wat zuurstof nodig had hebben ze hem opgenomen in het ziekenhuis. Hij kwam weer op zijn oude vertrouwde afdeling. Sem ging snel vooruit en mocht drie dagen later weer naar huis. Ze hebben alles weer even nagekeken, Sem groeit niet echt snel, hij is nu 55 cm en 4340 gram. Verder was ze HB wat aan de lage kant, maar niet iets om je zorgen over te maken. Ook hebben ze naar zijn waterbreuk gekeken. Deze is flink en we gaan aankomende maandag voor een echo. Verder is de datum bekend voor zijn MRI en CT scan, dit wordt 14 maart onder narcose. De arts vond hem er verder goed uitzien en had Sem eigenlijk al eerder verwacht met al die virussen enz.

 

 

Foto's

Thuis

Hoe gaat het met Sem? Hoe gaat het met jullie? hoe vindt Lisa het? Dit zijn vragen die we de afgelopen weken veel te horen kregen. Met ons gaat het de goede kant op. We zijn erg blij dat Sem thuis is. We missen het op en neer rijden naar het VU absoluut niet. Lisa vindt haar broertje helemaal geweldig, ze is niet bij hem weg te slaan. Ze wil met hem zitten, knuffelen en kusjes geven. We moeten soms wel even ingrijpen omdat ze net even te wild met hem is. Sem reageert erg goed op Lisa en dat is ook mooi om te zien.
Verder doet Sem het eigenlijk wel goed. We zijn erg blij dat hij tot nu toe nog niet verkouden is geweest en/of een virus heeft opgelopen. Sem wordt in de nacht ook wat rustiger, hij perst gelukkig wat minder. Helaas komt hij alleen nog niet echt goed aan. Hij was aangekomen, maar hij heeft een buikvirusje gehad en is daardoor weer wat afgevallen. Hij weegt nu eigenlijk weer wat hij woog toen hij het ziekenhuis verliet (4100 gram).
Af en toe heeft Sem nog incidenten. Deze incidenten komen vaak doordat hij dan pijn heeft of omdat hij honger krijgt. Je kan Sem niet laten huilen, wat je bij gezonde kinderen wel even kunt doen. Sem gooit namelijk vrij snel zijn longen dicht.
We krijgen vanaf morgen wat hulp zo'n 10 tot 12 uur in de week. Zij kunnen dan voor Sem zorgen, terwijl ik dan Lisa naar school breng en zelf even naar de fysio kan gaan enz.. Jan is weer aan het werk en gaat om 6:15 uur de deur uit. Jan slaapt de nacht bij Sem en ik neem het over als hij de deur uitgaat. Lisa is nu met haar tweede week school begonnen. Ze vind het erg leuk. Op dit moment zijn we bezig met het zoeken/krijgen van een nieuw ritme thuis.

Sem krijgt één keer in de week fysio thuis en aankomende week komt het consultatiebureau bij ons thuis en dan krijgt hij zijn vaccinatie. Elke maand krijgt hij nu ook een inenting tegen het RS virus.
Eind Januari hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis. Sem zou eigenlijk in Januari een MRI en CT krijgen en het liefst ook de BERA, maar we hebben nog niks gehoord. Het is vrij lastig om het in te plannen, omdat ze Sem het liefst maar een keer onder narcose willen brengen. We denken zelf dat het nu februari gaat worden.

Jan en ik hadden aangegeven een kraamfeest/welkom thuis feest voor Sem te willen doen, maar we hebben besloten om het toch maar niet te doen ivm infectiegevaar. We hebben het ook met de arts besproken. Zoals de arts zei: Je moet voorzichtig zijn met Sem, maar je kan hem ook niet onder een glazen stolp zetten. Jan en ik hebben besloten om gewoon thuis kraambezoek te ontvangen (voor wie wil).

Ik wilde ook graag wat foto's laten zien, maar door één of andere reden kan ik nu geen foto's uploaden. Ik probeer het op een later tijdstip nog een keer.

Liefs van ons

Eindelijk thuis

Donderdag 20 december was het zover, Sem mocht eindelijk naar huis! Na 5 maanden en 2 dagen konden we Sem eindelijk meenemen naar huis.

Sem is naar huis gegaan met een monitor voor 's nachts en een tas vol medicijnen. Sem doet het overdag erg goed en in de nacht spookt hij veel. Jan en ik gaan nu in shifts slapen bij Sem. De eerste nacht hadden we Sem bij ons op de slaapkamer, maar omdat het alarm constant af blijft gaan, waren we beide wakker, Het geluid op zijn zachtste instelling komt nog overeen met een wekker. Zelfs Lisa werd er wakker van. De eerste nacht waren we dus met z'n alle wakker....

Lisa is helemaal dol op haar broertje en wil echt met alles helpen. Sem reageert erg goed op Lisa, zo mooi om te zien.


De komende twee weken kunnen we echt genieten van elkaar. We hoeven niet naar het VU en krijgen ook nog geen bezoek aan huis. Sem krijgt (als het goed is) in Januari een MRI en CT en een BERA. Verder vanaf half januari Fysio en moeten we op verschillende poli's langskomen voor controle. Voordat het zover is, kunnen we eerst van de kerstdagen en oud en nieuw gaan genieten en de afgelopen periode proberen af te sluiten.

Dit jaar slaan we het versturen van een kerstkaart even over, maar we hebben wel voor iedereen een kerstwens.

Voor de laatste dagen van 't jaar
veel gezelligheid met elkaar
Voor de 365 dagen die dan volgen
veel geluk en weinig zorgen.
Veel liefde, vriendschap, gezondheid en geluk,
dan kan 2013 zeker niet meer stuk

Volgende week naar huis!!

Het gaat toch nu echt gebeuren. Sem mag begin volgende week naar huis. Na 5 maanden VU mogen we hem eindelijk mee naar huis. Erg spannend allemaal!! Sem gaat naar huis met alleen een monitor voor de nacht. En een aantal medicijnen. De sonde en de snor heeft Sem niet meer. Voordat Sem met ons mee mag, lopen ze nog wel even alles na. Hij krijgt nog een echo van zijn nieren en van de trombus in zijn been. Verder komen er nog een aantal artsen naar Sem kijken (de oogarts, kno arts en de orthopeed voor zijn schoudertje en de Neuroloog). De uroloog is tevreden. Sem krijgt nog wel ongeveer drie maanden antibiotica voor zijn urinewegen. Sem zijn bloed wordt ook nog nagekeken. We gaan duimen dat hij door deze "keuring" heen gaat komen. We zijn erg gelukkig en blij dat Sem voor de kerst thuis is. We gaan er zeker van genieten!

13 december, Lisa 4 jaar. Lisa heeft een muts gemaakt in kinderstad. Sem moest van haar ook een mutsje krijgen en dan met 0 jaar erop.

Aftellen gaat beginnen?



Mooi plaatje zus en broertje

Vandaag (2 december) hebben we Sem voor het eerst in bad gedaan, nou dat vond hij maar niks. Elke keer als we hem maar een klein beetje lieten zaken in het water kwam er een pruillip en begon hij te huilen. Na vier keer proberen zijn we gestopt en hebben we hem gewoon gewassen. volgende keer maar weer voorzichtig proberen.




 

(voor een aantal personen zijn sommige foto's al bekend ivm Facebook).

           






Op 29 november hadden we een gesprek met de arts over Sem. We hebben het gehad over wat er de komende periode gaat gebeuren en hoe het nu met sem gaat.


Als Sem zijn bloedgassen goed zijn maandag gaan ze kijken of ze bij Sem zijn flow kunnen gaan afbouwen. Zijn zuurstof staat al een week op 21%. Nu zijn flow nog weg. Het kan zijn dat ze deze week als hij wakker is geen flow geven en als hij gaat slapen wel een flow krijgt. Mocht dit goed gaan, kunnen we langzaam gaan uitkijken naar zijn thuiskomst. Deze week krijgen we wat meer duidelijkheid daarover.....is de operatie geslaagd, blijven zijn nieren goed functioneren? Zijn z'n bloedgassen goed? En zijn ze andere waardes in zijn bloed goed (kalium, natrium enz.)? Red hij het met minder flow? En kan hij volledige voedingen door z'n fles drinken, zodat de sonde eruit kan?

Het kan ook zijn dat we Sem mee naar huis krijgen met sondevoeding en dan zijn er een aantal dingen zijn die we moeten leren, zoals bijvoorbeeld de sonde zelf inbrengen als hij eruit ligt. Verder kan het ook zijn dat Sem thuis (als hij gaat slapen) ook aan de zuurstof en monitor komt te liggen.
Sem zal zeker tot het voorjaar niet naar een crèche (zelfs geen medisch kinderdagverblijf) mogen ivm zijn longen en infectiegevaar. Bij de eerste tekenen van een verkoudheid moeten we bij Sem meteen ingrijpen omdat het voor Sem ook een ziekenhuisopname kan worden. Wie weet is Sem voor de kerst thuis. Dat zou het mooiste kerstcadeau zijn, maar het is ook best wel eng. Toen Sem vrijdag een incident had besefte ik dat hij dat thuis ook kan krijgen. We hebben de afgelopen 19 weken veel meegemaakt en veel gezien, ook veel incidenten, maar het incident van afgelopen vrijdag hakte er toch wel in.

Als we thuis zijn, doen wij mee aan ToP ondersteuning (Transmurale Ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders). Het ToP programma is bedoeld om ons als ouders en Sem te helpen na onze moeilijke start en om de ontwikkeling van Sem na thuiskomst te bevorderen. Mocht je hier iets meer over willen lezen kun je naar de website https://www.amc.nl/web/Zorg/Kind-Ouder/Patienteninformatie/Patientenfolders-EKZ-Detail-pagina/ToP-Ondersteuning-1.htm

In Januari krijgt Sem weer een MRI of CT. Dit gaat dan wel onder narcose. Als hij dan toch onder narcose gaat, gaan ze meteen kijken of ze de BERA (gehoortest) kunnen herhalen. 

Aankomende donderdag hebben we weer een gesprek met onze kinderarts, dus het wordt spannend allemaal!

28 november kwam Ajax op de kinderafdeling van het VU. Sem wordt hier vastgehouden door kenneth vermeer de keeper

Sinterklaas en zijn pieten kwamen ook even langs bij Sem (21 november). Sem vond het prima en keek rustig om zich heen.

Geslaagd tot nu toe

Even een heel kort berichtje. Sem is weer op zijn kamertje. De operatie is gelukt. Het fijne weet ik nog niet spreek de kinderuroloog pas eind van de dag. Ze staat nu nog op de OK. Sem heeft de operatie goed doorstaan en kon gewoon naar de uitslaapkamer, dus gelukkig geen IC. Hij heeft even lekker om zich heen gekeken, verkleurde een keer goed door een pijnscheut. Nu weer rustig.

Eind van de middag de uroloog gesproken. Alles is goed gegaan. Het klepje is weggehaald en ze heeft verder geen gekke dingen gezien. Dit is goed nieuws! Deze week houd ze de nieren, de urinewegen en de blaas goed in de gaten dmv echo's om er zeker van te zijn dat alles goed blijft gaan.

Operatie

Vandaag is de operatie niet doorgegaan. Sem heeft vannacht gespookt. Hij heeft 6 keer gespuugd en had eenmalig wat verhoging. De artsen willen met Sem geen risico lopen ivm zijn geschiedenis en omdat hij onder narcose gaat en daardoor verslapt, kan spugen een ademhalingsrisico zijn. Op dit moment gaat het wel aardig, dus moeten even afwachten wat eruit de urine en bloedonderzoek komt.

De afgelopen dagen.

De afgelopen dagen is er eigenlijk veel gebeurt, maar het was ook wel rustig. Dit komt echt doordat Sem nu op de kinderafdeling ligt. Het was wel even wennen. De afdeling Neo is één ruimte en als er een bel af gaat staan ze meteen bij het bedje. Dat is nu toch wel anders. Sem heeft een eigen kamer en ondanks dat Sem wel in de gaten wordt gehouden voelt het wel anders. Ze reageren toch anders. Althans zo voelt het. Wat nu helemaal geweldig is, is dat Lisa nu eindelijk bij haar broertje mag. Ze heeft hem vandaag zelf vastgehouden. Ze was helemaal trots. Lisa gaat nu een aantal dagen per week mee naar Sem. Ze vind het reuze interessant allemaal. In het VU is er ook een kinderstad. Één groot speelparadijs waar Lisa zich ook prima kan vermaken. Er is een barbiehoek, een glijbaan van de ene verdieping naar de ander en ze kan lekker knutselen, lezen, voetballen enz enz. Ze vind een dagje naar Sem in veel opzichten leuk, ze kan even met haar broertje knuffelen, maar ze wil ook elke keer naar kinderstad. De oma's en de opa van Sem hebben hem nu na al die weken ook eindelijk vast kunnen houden. Dit zijn toch mooie momenten.

Sem heeft buiten zijn wekelijkse onderzoeken(echo, controle ogen en bloedafname) een tweetal andere onderzoeken gehad. De eerste is een VEP (Visual Evoked Potential), dit is een onderzoek om de zenuwbaan van het oog naar de achterzijde van de hersenen door te meten. Wanneer er licht in het oog valt, wordt de lichtprikkel op het netvlies omgezet in een elektrisch stroompje en via de oogzenuw doorgeschakeld naar de achterkant van de hersenen, waar men zich bewust wordt van wat men ziet. Sem kreeg een aantal elektroden op zijn hoofd geplakt en werd in een donkere kamer gelegd en toen werden er wat lichtflitsen gegeven. Wat de uitslag is weten we nog niet.

Het tweede onderzoek was weer een EEG (hersenfilmpje). Dit onderzoek is nogmaals gedaan om te kijken of Sem epileptisch is. Dit is gelukkig niet het geval. De rede voor dit onderzoek was, dat Sem veel krampen heeft en veel aan het persen is. De arts vertelde ons dat dit soort pijn ook vanuit de hersenen kan komen ivm zijn hersenschade, maar dat het ook met epilepsie te maken kon hebben. Verder werd er gekeken of het toch echt buikkrampen waren. Hij krijgt nu laxeermiddel en sinds hij dit heeft, heeft hij minder last van krampen. Verder krijgt Sem nu ook zantac tegen maagzuur/ oprispingen. Sem had vaak last van een reflux, het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm en spuugde daardoor veel melk uit.




Sem valt na een nacht spoken op mijn kussen in slaap

Nu gaat het eigenlijk wel lekker (stabiel) met Sem, hij heeft wakkere momenten en kijkt dan lekker om zich heen. Jan en ik hebben nu ook bij Sem geslapen. Nou ja geslapen......het was meer een soort "nachtdienst". Omdat Sem voornamelijk 'snachts krampen krijgt is hij onrustig en kan dan ook behoorlijk huilen, daardoor gaat de apparatuur ook af en ga je hem natuurlijk troosten en vasthouden. Je merkt echt dat hij dan rustiger wordt, lekker bij mama of papa in de armen, wat wil je nog meer :-) Verder krijgt hij ook zijn voeding en verschoning tussendoor. Een nachtje slapen is eigenlijk behoorlijk uitputtend, maar aan de andere kant toch ook heerlijk. Je krijgt het gevoel dat je er meer voor hem kunt zijn.

Aankomende vrijdag staat Sem gepland voor OK. De operatie aan de Urinebuis (kleppen) gaat eindelijk gebeuren. Sem gaat dan wel onder narcose, dus dat is erg spannend omdat we niet weten hoe hij uit de narcose komt en of hij van de beademing afkomt. We zijn wel erg blij dat hij dan eindelijk van de katheter wordt verlost. De operatie gaat alleen door als Sem in goede conditie is, mocht er maar enige twijfel zijn, dan doen ze het niet.

Wat ook vooruit gaat is het drinken uit de fles. Sem drinkt soms zijn hele fles leeg! Met de borstvoeding ben ik gestopt. We hebben besloten ons op een ding te concentreren en dat is de flesvoeding geworden. We kunnen dan beter in de gaten houden wat hij binnen krijgt en de rest wordt dan via de sonde gegeven.  

                                                                                                                                                                         

Sem heeft vandaag zijn schoen (sok) mogen zetten

Sem ligt lekker in zijn bedje en valt bijna in slaap