Eindelijk thuis

Donderdag 20 december was het zover, Sem mocht eindelijk naar huis! Na 5 maanden en 2 dagen konden we Sem eindelijk meenemen naar huis.

Sem is naar huis gegaan met een monitor voor 's nachts en een tas vol medicijnen. Sem doet het overdag erg goed en in de nacht spookt hij veel. Jan en ik gaan nu in shifts slapen bij Sem. De eerste nacht hadden we Sem bij ons op de slaapkamer, maar omdat het alarm constant af blijft gaan, waren we beide wakker, Het geluid op zijn zachtste instelling komt nog overeen met een wekker. Zelfs Lisa werd er wakker van. De eerste nacht waren we dus met z'n alle wakker....

Lisa is helemaal dol op haar broertje en wil echt met alles helpen. Sem reageert erg goed op Lisa, zo mooi om te zien.


De komende twee weken kunnen we echt genieten van elkaar. We hoeven niet naar het VU en krijgen ook nog geen bezoek aan huis. Sem krijgt (als het goed is) in Januari een MRI en CT en een BERA. Verder vanaf half januari Fysio en moeten we op verschillende poli's langskomen voor controle. Voordat het zover is, kunnen we eerst van de kerstdagen en oud en nieuw gaan genieten en de afgelopen periode proberen af te sluiten.

Dit jaar slaan we het versturen van een kerstkaart even over, maar we hebben wel voor iedereen een kerstwens.

Voor de laatste dagen van 't jaar
veel gezelligheid met elkaar
Voor de 365 dagen die dan volgen
veel geluk en weinig zorgen.
Veel liefde, vriendschap, gezondheid en geluk,
dan kan 2013 zeker niet meer stuk

Volgende week naar huis!!

Het gaat toch nu echt gebeuren. Sem mag begin volgende week naar huis. Na 5 maanden VU mogen we hem eindelijk mee naar huis. Erg spannend allemaal!! Sem gaat naar huis met alleen een monitor voor de nacht. En een aantal medicijnen. De sonde en de snor heeft Sem niet meer. Voordat Sem met ons mee mag, lopen ze nog wel even alles na. Hij krijgt nog een echo van zijn nieren en van de trombus in zijn been. Verder komen er nog een aantal artsen naar Sem kijken (de oogarts, kno arts en de orthopeed voor zijn schoudertje en de Neuroloog). De uroloog is tevreden. Sem krijgt nog wel ongeveer drie maanden antibiotica voor zijn urinewegen. Sem zijn bloed wordt ook nog nagekeken. We gaan duimen dat hij door deze "keuring" heen gaat komen. We zijn erg gelukkig en blij dat Sem voor de kerst thuis is. We gaan er zeker van genieten!

13 december, Lisa 4 jaar. Lisa heeft een muts gemaakt in kinderstad. Sem moest van haar ook een mutsje krijgen en dan met 0 jaar erop.

Aftellen gaat beginnen?



Mooi plaatje zus en broertje

Vandaag (2 december) hebben we Sem voor het eerst in bad gedaan, nou dat vond hij maar niks. Elke keer als we hem maar een klein beetje lieten zaken in het water kwam er een pruillip en begon hij te huilen. Na vier keer proberen zijn we gestopt en hebben we hem gewoon gewassen. volgende keer maar weer voorzichtig proberen.




 

(voor een aantal personen zijn sommige foto's al bekend ivm Facebook).

           






Op 29 november hadden we een gesprek met de arts over Sem. We hebben het gehad over wat er de komende periode gaat gebeuren en hoe het nu met sem gaat.


Als Sem zijn bloedgassen goed zijn maandag gaan ze kijken of ze bij Sem zijn flow kunnen gaan afbouwen. Zijn zuurstof staat al een week op 21%. Nu zijn flow nog weg. Het kan zijn dat ze deze week als hij wakker is geen flow geven en als hij gaat slapen wel een flow krijgt. Mocht dit goed gaan, kunnen we langzaam gaan uitkijken naar zijn thuiskomst. Deze week krijgen we wat meer duidelijkheid daarover.....is de operatie geslaagd, blijven zijn nieren goed functioneren? Zijn z'n bloedgassen goed? En zijn ze andere waardes in zijn bloed goed (kalium, natrium enz.)? Red hij het met minder flow? En kan hij volledige voedingen door z'n fles drinken, zodat de sonde eruit kan?

Het kan ook zijn dat we Sem mee naar huis krijgen met sondevoeding en dan zijn er een aantal dingen zijn die we moeten leren, zoals bijvoorbeeld de sonde zelf inbrengen als hij eruit ligt. Verder kan het ook zijn dat Sem thuis (als hij gaat slapen) ook aan de zuurstof en monitor komt te liggen.
Sem zal zeker tot het voorjaar niet naar een crèche (zelfs geen medisch kinderdagverblijf) mogen ivm zijn longen en infectiegevaar. Bij de eerste tekenen van een verkoudheid moeten we bij Sem meteen ingrijpen omdat het voor Sem ook een ziekenhuisopname kan worden. Wie weet is Sem voor de kerst thuis. Dat zou het mooiste kerstcadeau zijn, maar het is ook best wel eng. Toen Sem vrijdag een incident had besefte ik dat hij dat thuis ook kan krijgen. We hebben de afgelopen 19 weken veel meegemaakt en veel gezien, ook veel incidenten, maar het incident van afgelopen vrijdag hakte er toch wel in.

Als we thuis zijn, doen wij mee aan ToP ondersteuning (Transmurale Ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders). Het ToP programma is bedoeld om ons als ouders en Sem te helpen na onze moeilijke start en om de ontwikkeling van Sem na thuiskomst te bevorderen. Mocht je hier iets meer over willen lezen kun je naar de website https://www.amc.nl/web/Zorg/Kind-Ouder/Patienteninformatie/Patientenfolders-EKZ-Detail-pagina/ToP-Ondersteuning-1.htm

In Januari krijgt Sem weer een MRI of CT. Dit gaat dan wel onder narcose. Als hij dan toch onder narcose gaat, gaan ze meteen kijken of ze de BERA (gehoortest) kunnen herhalen. 

Aankomende donderdag hebben we weer een gesprek met onze kinderarts, dus het wordt spannend allemaal!

28 november kwam Ajax op de kinderafdeling van het VU. Sem wordt hier vastgehouden door kenneth vermeer de keeper

Sinterklaas en zijn pieten kwamen ook even langs bij Sem (21 november). Sem vond het prima en keek rustig om zich heen.