Eindelijk thuis

Donderdag 20 december was het zover, Sem mocht eindelijk naar huis! Na 5 maanden en 2 dagen konden we Sem eindelijk meenemen naar huis.

Sem is naar huis gegaan met een monitor voor 's nachts en een tas vol medicijnen. Sem doet het overdag erg goed en in de nacht spookt hij veel. Jan en ik gaan nu in shifts slapen bij Sem. De eerste nacht hadden we Sem bij ons op de slaapkamer, maar omdat het alarm constant af blijft gaan, waren we beide wakker, Het geluid op zijn zachtste instelling komt nog overeen met een wekker. Zelfs Lisa werd er wakker van. De eerste nacht waren we dus met z'n alle wakker....

Lisa is helemaal dol op haar broertje en wil echt met alles helpen. Sem reageert erg goed op Lisa, zo mooi om te zien.


De komende twee weken kunnen we echt genieten van elkaar. We hoeven niet naar het VU en krijgen ook nog geen bezoek aan huis. Sem krijgt (als het goed is) in Januari een MRI en CT en een BERA. Verder vanaf half januari Fysio en moeten we op verschillende poli's langskomen voor controle. Voordat het zover is, kunnen we eerst van de kerstdagen en oud en nieuw gaan genieten en de afgelopen periode proberen af te sluiten.

Dit jaar slaan we het versturen van een kerstkaart even over, maar we hebben wel voor iedereen een kerstwens.

Voor de laatste dagen van 't jaar
veel gezelligheid met elkaar
Voor de 365 dagen die dan volgen
veel geluk en weinig zorgen.
Veel liefde, vriendschap, gezondheid en geluk,
dan kan 2013 zeker niet meer stuk

Volgende week naar huis!!

Het gaat toch nu echt gebeuren. Sem mag begin volgende week naar huis. Na 5 maanden VU mogen we hem eindelijk mee naar huis. Erg spannend allemaal!! Sem gaat naar huis met alleen een monitor voor de nacht. En een aantal medicijnen. De sonde en de snor heeft Sem niet meer. Voordat Sem met ons mee mag, lopen ze nog wel even alles na. Hij krijgt nog een echo van zijn nieren en van de trombus in zijn been. Verder komen er nog een aantal artsen naar Sem kijken (de oogarts, kno arts en de orthopeed voor zijn schoudertje en de Neuroloog). De uroloog is tevreden. Sem krijgt nog wel ongeveer drie maanden antibiotica voor zijn urinewegen. Sem zijn bloed wordt ook nog nagekeken. We gaan duimen dat hij door deze "keuring" heen gaat komen. We zijn erg gelukkig en blij dat Sem voor de kerst thuis is. We gaan er zeker van genieten!

13 december, Lisa 4 jaar. Lisa heeft een muts gemaakt in kinderstad. Sem moest van haar ook een mutsje krijgen en dan met 0 jaar erop.

Aftellen gaat beginnen?



Mooi plaatje zus en broertje

Vandaag (2 december) hebben we Sem voor het eerst in bad gedaan, nou dat vond hij maar niks. Elke keer als we hem maar een klein beetje lieten zaken in het water kwam er een pruillip en begon hij te huilen. Na vier keer proberen zijn we gestopt en hebben we hem gewoon gewassen. volgende keer maar weer voorzichtig proberen.




 

(voor een aantal personen zijn sommige foto's al bekend ivm Facebook).

           






Op 29 november hadden we een gesprek met de arts over Sem. We hebben het gehad over wat er de komende periode gaat gebeuren en hoe het nu met sem gaat.


Als Sem zijn bloedgassen goed zijn maandag gaan ze kijken of ze bij Sem zijn flow kunnen gaan afbouwen. Zijn zuurstof staat al een week op 21%. Nu zijn flow nog weg. Het kan zijn dat ze deze week als hij wakker is geen flow geven en als hij gaat slapen wel een flow krijgt. Mocht dit goed gaan, kunnen we langzaam gaan uitkijken naar zijn thuiskomst. Deze week krijgen we wat meer duidelijkheid daarover.....is de operatie geslaagd, blijven zijn nieren goed functioneren? Zijn z'n bloedgassen goed? En zijn ze andere waardes in zijn bloed goed (kalium, natrium enz.)? Red hij het met minder flow? En kan hij volledige voedingen door z'n fles drinken, zodat de sonde eruit kan?

Het kan ook zijn dat we Sem mee naar huis krijgen met sondevoeding en dan zijn er een aantal dingen zijn die we moeten leren, zoals bijvoorbeeld de sonde zelf inbrengen als hij eruit ligt. Verder kan het ook zijn dat Sem thuis (als hij gaat slapen) ook aan de zuurstof en monitor komt te liggen.
Sem zal zeker tot het voorjaar niet naar een crèche (zelfs geen medisch kinderdagverblijf) mogen ivm zijn longen en infectiegevaar. Bij de eerste tekenen van een verkoudheid moeten we bij Sem meteen ingrijpen omdat het voor Sem ook een ziekenhuisopname kan worden. Wie weet is Sem voor de kerst thuis. Dat zou het mooiste kerstcadeau zijn, maar het is ook best wel eng. Toen Sem vrijdag een incident had besefte ik dat hij dat thuis ook kan krijgen. We hebben de afgelopen 19 weken veel meegemaakt en veel gezien, ook veel incidenten, maar het incident van afgelopen vrijdag hakte er toch wel in.

Als we thuis zijn, doen wij mee aan ToP ondersteuning (Transmurale Ontwikkelingsondersteuning voor Prematuur geboren kinderen en hun ouders). Het ToP programma is bedoeld om ons als ouders en Sem te helpen na onze moeilijke start en om de ontwikkeling van Sem na thuiskomst te bevorderen. Mocht je hier iets meer over willen lezen kun je naar de website https://www.amc.nl/web/Zorg/Kind-Ouder/Patienteninformatie/Patientenfolders-EKZ-Detail-pagina/ToP-Ondersteuning-1.htm

In Januari krijgt Sem weer een MRI of CT. Dit gaat dan wel onder narcose. Als hij dan toch onder narcose gaat, gaan ze meteen kijken of ze de BERA (gehoortest) kunnen herhalen. 

Aankomende donderdag hebben we weer een gesprek met onze kinderarts, dus het wordt spannend allemaal!

28 november kwam Ajax op de kinderafdeling van het VU. Sem wordt hier vastgehouden door kenneth vermeer de keeper

Sinterklaas en zijn pieten kwamen ook even langs bij Sem (21 november). Sem vond het prima en keek rustig om zich heen.

Geslaagd tot nu toe

Even een heel kort berichtje. Sem is weer op zijn kamertje. De operatie is gelukt. Het fijne weet ik nog niet spreek de kinderuroloog pas eind van de dag. Ze staat nu nog op de OK. Sem heeft de operatie goed doorstaan en kon gewoon naar de uitslaapkamer, dus gelukkig geen IC. Hij heeft even lekker om zich heen gekeken, verkleurde een keer goed door een pijnscheut. Nu weer rustig.

Eind van de middag de uroloog gesproken. Alles is goed gegaan. Het klepje is weggehaald en ze heeft verder geen gekke dingen gezien. Dit is goed nieuws! Deze week houd ze de nieren, de urinewegen en de blaas goed in de gaten dmv echo's om er zeker van te zijn dat alles goed blijft gaan.

Operatie

Vandaag is de operatie niet doorgegaan. Sem heeft vannacht gespookt. Hij heeft 6 keer gespuugd en had eenmalig wat verhoging. De artsen willen met Sem geen risico lopen ivm zijn geschiedenis en omdat hij onder narcose gaat en daardoor verslapt, kan spugen een ademhalingsrisico zijn. Op dit moment gaat het wel aardig, dus moeten even afwachten wat eruit de urine en bloedonderzoek komt.

De afgelopen dagen.

De afgelopen dagen is er eigenlijk veel gebeurt, maar het was ook wel rustig. Dit komt echt doordat Sem nu op de kinderafdeling ligt. Het was wel even wennen. De afdeling Neo is één ruimte en als er een bel af gaat staan ze meteen bij het bedje. Dat is nu toch wel anders. Sem heeft een eigen kamer en ondanks dat Sem wel in de gaten wordt gehouden voelt het wel anders. Ze reageren toch anders. Althans zo voelt het. Wat nu helemaal geweldig is, is dat Lisa nu eindelijk bij haar broertje mag. Ze heeft hem vandaag zelf vastgehouden. Ze was helemaal trots. Lisa gaat nu een aantal dagen per week mee naar Sem. Ze vind het reuze interessant allemaal. In het VU is er ook een kinderstad. Één groot speelparadijs waar Lisa zich ook prima kan vermaken. Er is een barbiehoek, een glijbaan van de ene verdieping naar de ander en ze kan lekker knutselen, lezen, voetballen enz enz. Ze vind een dagje naar Sem in veel opzichten leuk, ze kan even met haar broertje knuffelen, maar ze wil ook elke keer naar kinderstad. De oma's en de opa van Sem hebben hem nu na al die weken ook eindelijk vast kunnen houden. Dit zijn toch mooie momenten.

Sem heeft buiten zijn wekelijkse onderzoeken(echo, controle ogen en bloedafname) een tweetal andere onderzoeken gehad. De eerste is een VEP (Visual Evoked Potential), dit is een onderzoek om de zenuwbaan van het oog naar de achterzijde van de hersenen door te meten. Wanneer er licht in het oog valt, wordt de lichtprikkel op het netvlies omgezet in een elektrisch stroompje en via de oogzenuw doorgeschakeld naar de achterkant van de hersenen, waar men zich bewust wordt van wat men ziet. Sem kreeg een aantal elektroden op zijn hoofd geplakt en werd in een donkere kamer gelegd en toen werden er wat lichtflitsen gegeven. Wat de uitslag is weten we nog niet.

Het tweede onderzoek was weer een EEG (hersenfilmpje). Dit onderzoek is nogmaals gedaan om te kijken of Sem epileptisch is. Dit is gelukkig niet het geval. De rede voor dit onderzoek was, dat Sem veel krampen heeft en veel aan het persen is. De arts vertelde ons dat dit soort pijn ook vanuit de hersenen kan komen ivm zijn hersenschade, maar dat het ook met epilepsie te maken kon hebben. Verder werd er gekeken of het toch echt buikkrampen waren. Hij krijgt nu laxeermiddel en sinds hij dit heeft, heeft hij minder last van krampen. Verder krijgt Sem nu ook zantac tegen maagzuur/ oprispingen. Sem had vaak last van een reflux, het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm en spuugde daardoor veel melk uit.




Sem valt na een nacht spoken op mijn kussen in slaap

Nu gaat het eigenlijk wel lekker (stabiel) met Sem, hij heeft wakkere momenten en kijkt dan lekker om zich heen. Jan en ik hebben nu ook bij Sem geslapen. Nou ja geslapen......het was meer een soort "nachtdienst". Omdat Sem voornamelijk 'snachts krampen krijgt is hij onrustig en kan dan ook behoorlijk huilen, daardoor gaat de apparatuur ook af en ga je hem natuurlijk troosten en vasthouden. Je merkt echt dat hij dan rustiger wordt, lekker bij mama of papa in de armen, wat wil je nog meer :-) Verder krijgt hij ook zijn voeding en verschoning tussendoor. Een nachtje slapen is eigenlijk behoorlijk uitputtend, maar aan de andere kant toch ook heerlijk. Je krijgt het gevoel dat je er meer voor hem kunt zijn.

Aankomende vrijdag staat Sem gepland voor OK. De operatie aan de Urinebuis (kleppen) gaat eindelijk gebeuren. Sem gaat dan wel onder narcose, dus dat is erg spannend omdat we niet weten hoe hij uit de narcose komt en of hij van de beademing afkomt. We zijn wel erg blij dat hij dan eindelijk van de katheter wordt verlost. De operatie gaat alleen door als Sem in goede conditie is, mocht er maar enige twijfel zijn, dan doen ze het niet.

Wat ook vooruit gaat is het drinken uit de fles. Sem drinkt soms zijn hele fles leeg! Met de borstvoeding ben ik gestopt. We hebben besloten ons op een ding te concentreren en dat is de flesvoeding geworden. We kunnen dan beter in de gaten houden wat hij binnen krijgt en de rest wordt dan via de sonde gegeven.  

                                                                                                                                                                         

Sem heeft vandaag zijn schoen (sok) mogen zetten

Sem ligt lekker in zijn bedje en valt bijna in slaap

Verhuisd :-)

Vandaag precies 16 weken geleden is Sem geboren. En vandaag was ook de dag dat hij de afdeling neonatologie heeft verlaten en verhuisd is naar de kinderafdeling! Dit was een verrassing, het was namelijk nog niet de bedoeling. Het zou nog een paar dagen duren, maar er was nu ruimte nodig op de neonatologie. Alle bedjes waren bezet. Sem is eigenlijk ook te oud voor de neonatologie, maar de artsen wilde alles netjes afronden. Er waren twee mogelijkheden. Sem overplaatsen naar de kinder IC of toch al naar de kinderafdeling. Ze hebben gekozen voor de kinderafdeling. Sem is op dit moment stabiel en aan de snor doet hij het goed. Als ze dachten dat hij het niet aan zou kunnen, hadden ze het ook niet gedaan. Dit was voor ons een plotselinge en verrassend besluit, maar ook voor de verpleegkundigen. Ze zullen Sem ook missen, want hij heeft veel harten veroverd. Voor Sem is het ook wennen, hij heeft nu een kamer alleen. Het zal ook rustiger voor hem zijn en dat is wel prettig. De zorg zal ook iets veranderen, alle onderzoeken en controles gaan gewoon door. 
Nu hij een eigen kamer heeft kunnen Jan of ik ook bij hem blijven slapen (inrooming). Wij zijn van plan om dit ook te gaan doen, dit is zowel voor ons als voor Sem goed. We kunnen op deze manier alvast wennen hoe het is als hij straks thuiskomt.
Nu hij op de kinderafdeling ligt kan Lisa ook gewoon mee. Morgen (donderdag) gaat Lisa haar broertje voor het eerst goed zien, gewoon in een bedje ipv een couveuse. Ook kunnen en zullen we meer tijd doorbrengen in het ziekenhuis nu Lisa erbij kan. Het is een nieuwe fase en een stap in de goede richting. Sem heeft nu ook eindelijk kleertjes aan.

De Snor!

Vandaag heeft Sem de Snor gekregen!! We zijn helemaal blij. Nu afwachten wanneer hij de afdeling Neonatologie mag verlaten.

Gehoortest

Donderdag 1 november heeft Sem een gehoortest gehad, dit heet een BERA onderzoek. In dit onderzoek wordt de reactie van de hersenzenuw en de hersen- stam op geluiden gemeten. Dit geeft informatie over de kwaliteit van het signaal in de zenuw zelf, maar ook iets over het middenoor en binnenoor. Via een hoofdtelefoon worden geluiden aangeboden, die klinken als korte tikjes. Met vier elektroden op het voorhoofd wordt het zenuwsignaal gemeten.
Die avond kregen we de uitslag al en helaas weer slecht nieuws. Sem heeft een gehoorschade. Hij hoort pas geluiden rond de 90 decibel. Deze uitslag kwam als een schok. We hadden dit helemaal niet verwacht. Zelfs de artsen waren zeer verrast, omdat het al die tijd leek alsof hij alles hoorde. Hij werd onrustig van geluiden om zich heen, maar werd weer rustig van muziek die we voor hem aandeden. Aankomende dinsdag hebben we een gesprek met de audioloog over wat we kunnen verwachten en wat de volgende stappen zijn. Jan en ik houden vol en we willen positief blijven al wordt het steeds moeilijker. Er lijkt soms geen eind aan te komen. Net als we denken dat het weer iets beter gaat of dat we iets kunnen afstrepen zoals de geslaagde operatie aan zijn liesbreuk, komt er weer iets nieuws bij.
Er gaan veel soorten gevoelens door ons heen. We zijn erg blij met Sem dat hij er is en dat hij zo gevochten heeft voor zijn leven. Als je naar hem kijkt dan smelt je gewoon. Sem heeft al vele harten gestolen en dan niet allen die van ons, maar ook van de verpleegkundigen. We kunnen ook om Sem lachen, omdat hij een kleine boef is. Hij is een ster in het eruit trekken van infusen en zijn sonde. Hij heeft zelfs vandaag voor de tweede keer zijn vastgehechte katheter eruit geplast/ geperst. Ook zijn optiflow ligt er vaak naast. En dan kijkt hij heel onschuldig om zich heen. 
Ook voelen we verdriet met wat Sem nu al heeft meegemaakt en wat hij nog allemaal moet meemaken/ondergaan. We hopen dat nu langzaam toch het einde inzicht is en dat we hem lekker mee naar huis kunnen nemen. 

Verder groeit Sem goed. Hij is nu 48 cm en 3620 gram. Hij drinkt nu ook aan de borst en we gaan morgen (maandag) ook een flesje proberen. Als dit een paar dagen goed gaat, dan kan zijn sonde eruit. Ook gaat de ademhaling van Sem steeds beter. De optiflow is bijna genoeg afgedraaid dat hij aan een snor kan en dat betekend dat hij dan eindelijk de neonatologie mag verlaten en naar een gewone afdeling mag!

Operatie

Laat ik bij het begin beginnen. Vorige week woensdag (24 oktober) was een hele drukke dag voor Sem. Toen ik 's morgens bij Sem kwam deed ik eerst (nog rustig) de verzorging en kreeg Sem borstvoeding. Toen hij lekker bij mij op schoot la en bijna in slaap viel, moest hij terug in bed. Sem kreeg zijn wekelijkse echo van zijn nieren. En wat bleek.....hij heeft een niersteentje in zijn urinebuis. Ze willen er zeker van zijn dat het geen schade geeft aan de nier en mocht dit wel het geval zijn, dan moet hij eraan geopereerd worden. Aangezien hij donderdag (25 oktober) gepland stond voor OK, wilde ze zeker weten of hij behalve aan zijn liesbreuk nu ook (acuut) aan zijn nier geopereerd moest worden. Mocht het namelijk alleen zijn liesbreuk blijven, dan krijgt hij een ruggenprik, maar als hij ook aan zijn nier geopereerd moet worden dan wordt het een narcose. Dit brengt meer risico's met zich mee, omdat hij dan ook aan de algehele beademing komt en dat willen de artsen bij Sem toch liever vermijden, maar voordat ze deze beslissing konden maken kreeg Sem een DMSA-scintigrafie. Dit is een nucleair nieronderzoek waarbij ze gaan kijken naar het functioneren van de nierweefsel. Sem kreeg voor dit onderzoek een licht radio- actieve stof in zijn ader gespoten. Het is niet gevaarlijk en heeft ook geen bijwerkingen. Voordat hij voor onderzoek ging, kwam de oogarts langs. Ze heeft de ogen gecontroleerd en was zeer tevreden. Sem krijgt nog één keer een controle en als deze ook goed is, dan hoeft hij pas over twee maanden weer gecontroleerd te worden. Eind van de middag ging Sem naar de afdeling nucleair, omdat Sem dan weer van de afdeling afging, kon Lisa haar broertje weer een keertje zien! Ze vond het prachtig en nu vraagt ze steeds wanneer ze haar broertje weer mag zien. Echt schattig om te horen. 
'S avonds werd ik door de arts gebeld over de uitslag van het DMSA onderzoek. Ze gaan de steen niet weghalen. Het geeft nog geen problemen voor zijn nier. Verder vertelde ze dat de operatie van donderdag (25 oktober) van de liesbreuk niet doorging, omdat sem medicijnen krijgt die niet samen kunnen met een ruggenprik/operatie gaan. Deze operatie werd een week uitgesteld. Nu dus een week later heeft Sem vandaag (dinsdag 30 oktober) de operatie gehad aan zijn liesbreuk. Ze zijn 55 minuten bezig geweest. Sem had aan beide kanten een breuk. ook heeft hij een nieuwe katheter gekregen. Een maatje groter dan hij had, maar nog niet groot genoeg  voor de operatie aan de urinebuiskleppen. Sem heeft de operatie aan de liesbreuk goed doorstaan en daar zijn we erg blij mee! Hij zal nu minder pijn hebben en rustiger worden en dat is erg fijn voor hem. Om je kind zo te zien huilen van de pijn gaat door merg en been en we konden niks anders doen dan troosten. Hopelijk is de pijn nu weg. 
Verder is er afgelopen maandag een nieuwe echo van zijn nieren geweest en zijn niersteentje is verdwenen!!! Goed nieuw. Er  zit nog wel een steentje in de nier, maar die zit er eigenlijk al vanaf het begin en kan op dit moment nog geen kwaad.
 

De afgelopen week is Sem verder vrij rustig geweest en hebben we lekker van hem genoten. Als je de plakkers weg denkt zie je eigenlijk niet aan hem dat hij ziek is.

Helaas slecht nieuws

Onze kleine indiaan (veertje verbergt het infuus op zijn hoofdje).

Vorige week maandag is er geen nieuwe MRI gemaakt. Dit komt omdat de MRI van die ene vrijdag toch wat goede beelden heeft gegeven, die samen met het neurologisch onderzoek genoeg waren voor een diagnose. Helaas is de uitkomst niet zo goed. Sem heeft een flinke hersenbeschadiging opgelopen. Het zit aan de kant waar zijn motoriek zit. Hij zal spastisch (lichamelijk gehandicapt) worden. Op dit moment zie je eigenlijk aan de buitenkant nog niet zoveel aan Sem, maar langzaamerhand zal duidelijk worden wat voor beperkingen hij krijgt. Sem is erg stijf en spant zijn spieren vaak aan. Eerst dachten wij dat het kwam omdat hij pijn/krampen had. Ook dachten we dat het kwam doordat hij veel ligt en vol heeft gezeten met vocht. Ook heeft Sem veel infusen en wordt daardoor ook gespalkt. Maar de stijfheid die Sem heeft komt door de spasticiteit.
Of Sem geestelijk gehandicapt is, durven de artsen niet met zekerheid te zeggen. Het worden onzekere tijden.

We wisten wel dat Sem er iets aan over zou houden, maar het blijft toch schrikken als het dan ook daadwerkelijk zo is. Ze denken toch in de richting van een infectie tijdens mijn zwangerschap, maar ze vinden alleen geen infectie in zijn bloed of in die van mij. Wat nu echt de oorzaak is, is nog onbekend.

 

Jan en ik gaan er alles aan doen om het zo aangenaam mogelijk te maken voor Sem en alles aan te pakken wat we kunnen. Hij is onze zoon en hij heeft zo gevochten voor zijn leven, dat we hem ook een zo'n fijn mogelijk leven willen geven. Hij krijgt naast onze liefde ook Fysiotherapie en ik geef hem elke dag babymassage om ervoor te zorgen dat zijn spieren zo soepel mogelijk blijven. De massages vind hij erg lekker en wordt er echt rustiger van.

Deze week ook wel wat goed nieuws. De ooglaserbehandeling is gelukt en de oogarts is zeer tevreden.

Verder wordt Sem aankomende donderdag geopereerd aan zijn liesbreuk. Hij heeft er op dit moment veel last van en is soms ontroostbaar door de pijn die hij ervan heeft.

De kleppen in zijn urinebuis worden op een ander moment geopereerd.  

 

Sem is wel een stapje vooruit gegaan, hij ligt nu aan de opti-flow (soort zuurstofbrilletje). Hij doet het er erg goed op en heeft ook meer bewegingsvrijheid.

Opti-flow

Laserbehandeling

Donderdagmiddag is Sem voor de laserbehandeling geweest. Hij is onder narcose gegaan en aan de algehele beademing. Het zou 1 1/2 uur duren, maar ze waren na een half uurtje klaar. De laserbehandeling is goed gegaan. Het resultaat/ de uitslag weten we nog niet. En nu de beademing. Sem was nog nauwelijks wakker en begon al aan zijn tube te trekken. Omdat Sem boos was en ze niet willen dat hij wat beschadigd, hebben ze de tube eruit gehaald en zijn kortere tube (CPAP) erin gedaan. Hij deed het hartstikke goed en we waren allemaal blij verrast dat hij zo snel van de algehele beademing af kon.

ingepakt voor de MRI

Vrijdagmiddag ging Sem voor de MRI. Dit was ook de dag dat Lisa Sem voor het eerst heeft gezien. Een verpleegkundige kwam met het idee dat als Sem vervoerd wordt naar de röntgen en Lisa op de gang is, dat ze elkaar dan kunnen zien. Dit was een mooi moment. Lisa vond het wel spannend en vond het ook wel eng, maar toen haar broertje de gang op kwam rijden was de angst gauw verdwenen. En vond ze het heel leuk. En wil de volgende keer weer :-). De verpleegkundigen gingen er ook leuk en goed mee om en Lisa vond die aandacht ook wel leuk.
Met de MRI voor Sem zijn hoofd en schouder zijn ze twee uur bezig geweest, maar het is niet gelukt. Sem was verdrietig en boos, daardoor lag hij niet stil. Hij lag wel in een soort vacuüm bedje, maar dat was niet genoeg. Ze hebben van alles geprobeerd: zijn speen, maar als ze die eruit haalde werd hij boos. Ze hebben hem tussendoor vastgehouden om hem te troosten, maar als ze hem weer teruglegde was hij weer onrustig. Ook hebben ze hem sucrose gegeven (dit is suikerwater dat ze geven bij behandelingen en onderzoeken voor troost), maar ook dat hielp niet. Nu staat hij maandag op de agenda voor een nieuwe MRI. We horen nog hoe ze dat aan gaan pakken. Misschien dat het dan onder een roesje gaat gebeuren.

Morgen een spannende dag

 

De afgelopen week ging het redelijk/goed met Sem. De infectie aan de navel was oppervlakkig en zijn blaas is schoon. Ze zijn met één antibiotica doorgegaan (die voor zijn navel) en met de andere zijn ze gestopt (blaas). Sem kreeg zijn antibiotica via een infuus en je raad het al........Sem kreeg het elke dag voor mekaar om het infuus eruit te trekken.

Verder had Sem hele wakkere momenten en dit zijn ook de mooie en gezellige momenten. Hij kon soms een uur wakker zijn en dan rustig om zich heen kijken. Wat minder leuk voor Sem is: de krampjes. Sem heeft er veel last van. Hij krijgt er niks voor, dus we zijn veel over zijn buikje aan het wrijven en hij krijgt een hotpack en dat vind hij heerlijk.

Hij heeft ook een ander soort ademhalingsondersteuning gehad. Het is ook een CPAP, maar dan wordt het toegediend in twee neusgaten. Het lijkt op een zuurstofbrilletje. Op deze manier wilde ze kijken of de druk beter aan zou komen in zijn longen. Door de druk blijven de luchtwegen zo goed mogelijk geopend. De gasuitwisseling verbetert hierdoor: het zuurstofgehalte in het bloed stijgt en het koolzuurgehalte

daalt. Bovendien kost het ademen voor Sem zo minder kracht en energie. Bij Sem zijn de waardes van het koolzuurgehalte (zuurgassen) steeds te hoog, waardoor ze niet makkelijk de beademing kunnen afbouwen. Bij Sem gaat de uitwisseling van gassen in zijn longen moeilijker. De longen nemen minder goed zuurstof op en raken het koolzuur minder goed kwijt. Hierdoor daalt het zuurstofgehalte in het lichaam en stijgt het koolzuurgehalte. Meestal zie je dan dat kinderen vaak benauwd zijn, bij Sem zie je deze verschijnselen niet. Ook blijft zijn Saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) eigenlijk vaak goed. Hij daalt af en toe wel, maar dan is hij boos of hij heeft pijn (krampjes). Deze vorm van ademhalingsondersteuning heeft hij één dag gehad. Sem presteerde het om zijn sonde (die nu door zijn mond liep) er 4 keer in één uur eruit te trekken. Ook bleef het "brilletje" niet goed zitten en ging steeds uit zijn neus. Hierdoor zijn ze weer terug gegaan naar de tube.

 

Verder vond de klinisch geneticus zijn armpjes en beentjes wat aan de korte kant, zelf vinden wij het wel meevallen. De een heeft nu eenmaal een langer bovenlichaam dan de ander. Om het zeker te weten hebben ze foto's gemaakt van zijn armpje en beentje. De foto's worden op dit moment nog beoordeeld door de klinisch geneticus.Wel heeft de radioloog de foto's beoordeeld en ze zagen iets in zijn schouder wat ze half augustus nog niet zagen is, dat het bot in de schouder wat rafelig is. Dit kan ook ontstaan door dezelfde infectie (bacterie) die in de navel zat. Om er zeker van te zijn willen ze een MRI van de schouder maken. Deze wilde ze eerst deze week plannen en dan zouden ze het hoofdje meteen meenemen, maar er is iets anders tussen gekomen...... zijn ogen. Het linkeroog van Sem is nog steeds niet volledig volgroeid en wat onrustig, omdat het oog eigenlijk al helemaal volgroeid hoort te zijn, willen ze niet langer wachten om oogbeschadiging (loslaten netvlies) tegen te gaan. Sem krijgt morgen een laserbehandeling voor zijn oog en moet onder narcose. Het kan zijn dat hij dan ook weer een paar stapjes achteruit gaat met zijn beademing. Het is morgen dus een spannende dag en we hopen dat Sem het goed doorstaat.

 

De afgelopen dagen

 

Sem ging de afgelopen dagen vooruit, hij was vaker wakker en groeit goed. Hij heeft zelfs zijn eerst "snuffelstage" gehad om te oefenen voor de borstvoeding.

 Helaas heeft hij gisteren een terugval gehad, hij heeft weer een infectie. Hij krijgt nu twee soorten antibiotica, een voor zijn blaas ivm de katheter (open verbinding) en een voor zijn naveltje. Zijn naveltje is ontstoken en ze denken aan een abces. Sem voelt zich ook echt niet lekker, hij is onrustig en huilt veel, heel zielig om te zien en het enige wat we kunnen doen is troosten.



Tube in zijn neus en nog geen twee tellen later......

Verder is de rest stabiel. De cysten in zijn hoofd zijn niet erger geworden, maar de schade is nog niet bekend, moeten wachten tot we de MRI hebben gehad. Wanneer deze plaatsvind is nog niet bekend. Ook de trombus in zijn been en de bloedvaatjes in zijn ogen zijn nog stabiel. 
Met een klinische geneticus hebben we binnenkort een afspraak. Uit eerdere onderzoeken is niks naar boven gekomen. Nu gaan ze kijken naar Sem, naar zijn "trekjes", de stand van de ogen, handen, voeten enz. Ook is er een echo gemaakt van zijn hart, deze is gezond en er zijn geen gekke dingen te zien (gelukkig).



tube uit zijn neus........en dan een hele onschuldige blik hebben.

Sem weegt nu 2590 gram. Nog even en dan is hij drie kilo, maar of hij dan meteen geopereerd wordt aan zijn liesbreuk en de kleppen in de urinebuis is niet bekend. Ze willen ook dat hij sterk genoeg is en dan doelen ze voornamelijk op zijn longen/ beademing.

We hebben nog een lange weg te gaan, maar zijn zeker trots op Sem dat hij van zover is gekomen.


10 weken oud

Vandaag 10 weken geleden, is Sem geboren. Wat gaat de tijd toch snel. De afgelopen week is Sem aan het herstellen geweest van de infectie. Doordat hij ziek was geworden, heeft het ook invloed op zijn longen gehad, omdat deze niet erg sterk zijn (longschade). Hij is hierdoor een stapje terug gegaan in zijn ademhalingsondersteuning (de Nivvp). Hij vind deze vorm van beademing helemaal niet leuk en werd er ook onrustig van. Gelukkig is hij maandag van deze vorm weer teruggegaan naar de mildere vorm (de Cpap). Hij werd meteen rustiger en was ook langere periodes wakker. Je kunt nu zien dat hij ouder en groter wordt. Hij weegt nu 2420 en is 47 cm.

Afgelopen maandag zijn er weer onderzoeken geweest, maar hiervan krijgen we morgen te horen wat de uitslagen zijn. Verder is er een logopedist geweest om te kijken naar zijn mondje. Morgen gaan we samen met haar "fijne" prikkels aan zijn mondje te geven. Nu krijgt hij alleen maar negatieve prikkels door de beademingstube en de zonde. Hierdoor kan het zijn dat hij later slechter gaat eten omdat zijn mond/keel teveel "negatieve" prikkels kent.