Morgen een spannende dag

 

De afgelopen week ging het redelijk/goed met Sem. De infectie aan de navel was oppervlakkig en zijn blaas is schoon. Ze zijn met één antibiotica doorgegaan (die voor zijn navel) en met de andere zijn ze gestopt (blaas). Sem kreeg zijn antibiotica via een infuus en je raad het al........Sem kreeg het elke dag voor mekaar om het infuus eruit te trekken.

Verder had Sem hele wakkere momenten en dit zijn ook de mooie en gezellige momenten. Hij kon soms een uur wakker zijn en dan rustig om zich heen kijken. Wat minder leuk voor Sem is: de krampjes. Sem heeft er veel last van. Hij krijgt er niks voor, dus we zijn veel over zijn buikje aan het wrijven en hij krijgt een hotpack en dat vind hij heerlijk.

Hij heeft ook een ander soort ademhalingsondersteuning gehad. Het is ook een CPAP, maar dan wordt het toegediend in twee neusgaten. Het lijkt op een zuurstofbrilletje. Op deze manier wilde ze kijken of de druk beter aan zou komen in zijn longen. Door de druk blijven de luchtwegen zo goed mogelijk geopend. De gasuitwisseling verbetert hierdoor: het zuurstofgehalte in het bloed stijgt en het koolzuurgehalte

daalt. Bovendien kost het ademen voor Sem zo minder kracht en energie. Bij Sem zijn de waardes van het koolzuurgehalte (zuurgassen) steeds te hoog, waardoor ze niet makkelijk de beademing kunnen afbouwen. Bij Sem gaat de uitwisseling van gassen in zijn longen moeilijker. De longen nemen minder goed zuurstof op en raken het koolzuur minder goed kwijt. Hierdoor daalt het zuurstofgehalte in het lichaam en stijgt het koolzuurgehalte. Meestal zie je dan dat kinderen vaak benauwd zijn, bij Sem zie je deze verschijnselen niet. Ook blijft zijn Saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) eigenlijk vaak goed. Hij daalt af en toe wel, maar dan is hij boos of hij heeft pijn (krampjes). Deze vorm van ademhalingsondersteuning heeft hij één dag gehad. Sem presteerde het om zijn sonde (die nu door zijn mond liep) er 4 keer in één uur eruit te trekken. Ook bleef het "brilletje" niet goed zitten en ging steeds uit zijn neus. Hierdoor zijn ze weer terug gegaan naar de tube.

 

Verder vond de klinisch geneticus zijn armpjes en beentjes wat aan de korte kant, zelf vinden wij het wel meevallen. De een heeft nu eenmaal een langer bovenlichaam dan de ander. Om het zeker te weten hebben ze foto's gemaakt van zijn armpje en beentje. De foto's worden op dit moment nog beoordeeld door de klinisch geneticus.Wel heeft de radioloog de foto's beoordeeld en ze zagen iets in zijn schouder wat ze half augustus nog niet zagen is, dat het bot in de schouder wat rafelig is. Dit kan ook ontstaan door dezelfde infectie (bacterie) die in de navel zat. Om er zeker van te zijn willen ze een MRI van de schouder maken. Deze wilde ze eerst deze week plannen en dan zouden ze het hoofdje meteen meenemen, maar er is iets anders tussen gekomen...... zijn ogen. Het linkeroog van Sem is nog steeds niet volledig volgroeid en wat onrustig, omdat het oog eigenlijk al helemaal volgroeid hoort te zijn, willen ze niet langer wachten om oogbeschadiging (loslaten netvlies) tegen te gaan. Sem krijgt morgen een laserbehandeling voor zijn oog en moet onder narcose. Het kan zijn dat hij dan ook weer een paar stapjes achteruit gaat met zijn beademing. Het is morgen dus een spannende dag en we hopen dat Sem het goed doorstaat.