Helaas slecht nieuws

Onze kleine indiaan (veertje verbergt het infuus op zijn hoofdje).

Vorige week maandag is er geen nieuwe MRI gemaakt. Dit komt omdat de MRI van die ene vrijdag toch wat goede beelden heeft gegeven, die samen met het neurologisch onderzoek genoeg waren voor een diagnose. Helaas is de uitkomst niet zo goed. Sem heeft een flinke hersenbeschadiging opgelopen. Het zit aan de kant waar zijn motoriek zit. Hij zal spastisch (lichamelijk gehandicapt) worden. Op dit moment zie je eigenlijk aan de buitenkant nog niet zoveel aan Sem, maar langzaamerhand zal duidelijk worden wat voor beperkingen hij krijgt. Sem is erg stijf en spant zijn spieren vaak aan. Eerst dachten wij dat het kwam omdat hij pijn/krampen had. Ook dachten we dat het kwam doordat hij veel ligt en vol heeft gezeten met vocht. Ook heeft Sem veel infusen en wordt daardoor ook gespalkt. Maar de stijfheid die Sem heeft komt door de spasticiteit.
Of Sem geestelijk gehandicapt is, durven de artsen niet met zekerheid te zeggen. Het worden onzekere tijden.

We wisten wel dat Sem er iets aan over zou houden, maar het blijft toch schrikken als het dan ook daadwerkelijk zo is. Ze denken toch in de richting van een infectie tijdens mijn zwangerschap, maar ze vinden alleen geen infectie in zijn bloed of in die van mij. Wat nu echt de oorzaak is, is nog onbekend.

 

Jan en ik gaan er alles aan doen om het zo aangenaam mogelijk te maken voor Sem en alles aan te pakken wat we kunnen. Hij is onze zoon en hij heeft zo gevochten voor zijn leven, dat we hem ook een zo'n fijn mogelijk leven willen geven. Hij krijgt naast onze liefde ook Fysiotherapie en ik geef hem elke dag babymassage om ervoor te zorgen dat zijn spieren zo soepel mogelijk blijven. De massages vind hij erg lekker en wordt er echt rustiger van.

Deze week ook wel wat goed nieuws. De ooglaserbehandeling is gelukt en de oogarts is zeer tevreden.

Verder wordt Sem aankomende donderdag geopereerd aan zijn liesbreuk. Hij heeft er op dit moment veel last van en is soms ontroostbaar door de pijn die hij ervan heeft.

De kleppen in zijn urinebuis worden op een ander moment geopereerd.  

 

Sem is wel een stapje vooruit gegaan, hij ligt nu aan de opti-flow (soort zuurstofbrilletje). Hij doet het er erg goed op en heeft ook meer bewegingsvrijheid.

Opti-flow