Groeien

De afgelopen dagen is Sem stabiel, hij moet nu gaan groeien, want zijn gewicht is wisselend. Hij schommelt tussen 1860-1880 gram. De diëtiste is bij Sem geweest en nu moet mijn moedermelk nagekeken worden naar de samenstelling en daar waar nodig aanvullen. Ook worden er extra calorieën toegevoegd.

Omdat Sem zijn longen nog niet sterk genoeg zijn en het voor Sem veel energie kost om te ademhalen valt hij daardoor af. Ook heeft hij sinds drie dagen last van krampjes, hij is daardoor ook wat onrustiger en meer wakker. We hebben hem nu ook voor het eerst echt horen huilen. Het was wel fijn om zijn stemgeluid na al die weken eens te horen, voor hem is het natuurlijk niet leuk en we proberen hem dan ook te troosten door te wrijven op zijn buikje of door een warmtepack op zijn buikje te leggen.

Woensdag gesprek met de dokter gehad. Er zijn niet veel veranderingen en de wekelijkse controles waren toen nog niet gedaan. We hebben het voornamelijk over zijn groei en zijn longen gehad. Verder is de oogarts geweest. Een aantal bloedvaatjes in zijn ogen zijn iets geïrriteerd. Op dit moment nog niks om ons zorgen over te maken, maar volgende week komt ze weer om te kijken of de irritatie weg is.

In de nacht had hij een beetje bloed bij zijn ontlasting, ze hebben een foto en een echo gemaakt, maar zijn darmen zagen er goed uit. Wel zagen ze dat hij veel lucht heeft, omdat Sem veel perst door de lucht in maag en darmen, is er waarschijnlijk een bloedvaatje stuk gegaan. Hij heeft na die ene keer ook geen bloed meer gehad bij zijn ontlasting.

Donderdag heeft hij de echo's gehad (hoofd, nieren en bloedstolsel) we hebben daar alleen nog geen uitslag van gehoord.

Vrijdag tijdens het uitzuigen van het snot, heb ik even een foto kunnen maken zonder de beademingsondersteuning. Hij kan een paar minuutjes zonder de ondersteuning, dat is een klein stapje in de goede richting.
De krampjes zijn gelukkig minder geworden. Zijn voeding is ook aangepast van 12x 24ml naar 8x30 ml. De uitslag van de moedermelk hebben we nog niet.







Vandaag nadat Jan met Sem had gebuideld werd hij gewogen en wat hoorde we? hij is aangekomen en weegt nu 1930 gram!

Rustige dagen

De afgelopen dagen zijn rustig. Er zijn geen grote onderzoeken geweest. Sem moet nu voornamelijk groeien en aankomen. Zijn ademhaling gaat hele kleine stapjes vooruit. Sem blijft ook eigenwijs. Gisterochtend heeft hij zijn beademingstube, sonde en infuus eruit getrokken, hij was het even zat al die slangentjes. Helaas heeft hij ze nog wel nodig.

Vandaag heeft hij de vierde bloedtransfusie gehad. Zijn HB was wat laag ze hebben namelijk aardig wat bloed afgenomen voor weer een stofwisselingsonderzoek. De uitslag hiervan duurt ook weer even.

Aantal foto's/ filmpje van de afgelopen dagen


Maandag 28 augustus

Zaterdag 26 augustus




Zijn plekje op de Neo van de afgelopen 6 weken

 

De afgelopen dagen

Vanaf dinsdag is Sem stabiel geweest, hij was wel erg verkouden. Dit was geen pretje voor hem. In het ene neusgat de tube in zijn andere neusgat de sonde en dan ook nog veel snot. Hij werd daarom een aantal keer per dag uitgezogen. Het uitzuigen vond hij echt niet leuk en werd dan ook boos. Maar als het achter de rug was, zag je wel dat hij meer " lucht" kreeg (zijn beademing toe liet).

Woensdag kreeg hij de mictie-cystogram. En donderdag kregen we de uitslag van de kinderuroloog.
Er is uit het onderzoek gekomen dat Sem kleppen (een vliesje) heeft in de urinebuis. We dachten en begrepen eerst dat iedereen (alleen de jongetjes) klepjes hebben in de urinebuis, maar het hoort er juist niet te zitten! De klepjes belemmeren de doorstroom van de urine. Ik ga het in een wat korte versie proberen uit te leggen wat het inhoud. Omdat de klepjes de doorstroom van de urine belemmerd moet de blaas meer druk geven om de urine uit te kunnen plassen. Hierdoor ontwikkeld de blaas slecht. Sem zijn blaas is ook kleiner dan normaal en heeft een dikkere wand. Door de druk kan de urine ook in de nieren komen en kan de nier groter worden door de urine en dan uiteindelijk scheuren/knappen. Dit is gelukkig niet bij Sem gebeurt, zijn nieren zijn goed. De klepjes worden bij Sem als hij drie kilo is doorgesneden. Hij is nu 1,8 kilo, dus tot die tijd houd hij de katheter in om de druk van de blaas en de nieren weg te nemen. Verder betekend dat voor Sem dat hij de komende jaren onder controle blijft bij een uroloog, om te voorkomen dat hij nierschade krijgt. Ook zal hij gevoeliger zijn voor infecties en zal hij meer moeite hebben met zijn zindelijkheid. Er komt nog veel meer bij kijken, maar dat is voor latere zorg. Dit zou misschien de oorzaak kunnen zijn voor de vochtophoping in zijn buik, maar dat kan ze niet met zekerheid zeggen.
Het gaatje in de blaas is in iedergeval wel dicht.

Er is donderdag ook nog een gesprek geweest met de kinderarts. En we hebben alles weer even doorgenomen. Bloedstolsel, de afwijking in de hersenen en de gist in blaas en nieren zijn stabiel, hetzelfde gebleven. Dat is opzich positief, omdat het in iedergeval niet erger wordt. Zijn longen en ademhaling gaat vooruit. Hij is van de volledige beademing en krijgt ondersteuning. Deze ondersteuning is zelfs vanochtend (vrijdag) ook afgebouwd. De beademingsprikkel (60 pufjes per minuut) is gestopt. Hij doet het nu nog meer zelf.
Verder is donderdag met de arts besproken dat hij begin volgende week opnieuw geprikt wordt voor een stofwisselingsonderzoek.

Gisteravond heeft Sem een nieuw bedje gekregen. Hij ligt niet meer in een couveuse.

Verder verzorgen we hem iedere dag en gaan we met hem kangoeroeën.
De tijd vliegt als je bij Sem bent en het kost ook veel energie, maar we zijn erg blij dat hij van zo ver is gekomen. Het is een echte vechter en we zijn trots op hem.

Sem bepaalt het zelf wel

Eind van de ochtend kwamen we bij Sem en deze begon met het lezen van zijn map/dossier. Even lezen hoe zijn nacht was geweest en daar stond in dat Sem zijn katheter eruit was gegaan. Sem heeft hem waarschijnlijk eruit getrapt in combinatie met het loslaten van het hechtingtje in zijn voorhuidtje. Hoe heeft hij het voor elkaar gekregen? Het wordt dus even spannend. Is het gaatje in de blaas nou dicht? Zijn buikje zag er gelukkig nog niet boller uit. Sem heeft de nacht daarvoor al zijn infuus uit zijn voetje getrapt en hij heeft de nacht daarvoor zijn tube eruit getrokken. Sem bepaalt het allemaal zelf wel even wat hij wil.

Aankomende woensdag krijgt Sem een mictie-cystogram op de afdeling Radiologie. Dit is een onderzoek waarbij een katheter wordt ingebracht. Via de katheter wordt er contrastvloeistof in de blaas gebracht waardoor de blaas zichtbaar wordt. Zo kunnen ze zien of de het gaatje in de blaas dicht is. Ook kunnen ze kijken of er afwijkingen zijn, zoals het terugstromen van urine vanuit de blaas naar de nieren (reflex).

Verder verliep de dag rustig, zijn lekker met hem bezig geweest (verschonen en buidelen).

Alleen foto's van vandaag

Een onverwachte spannende stap vooruit

De dag begon rustig (vrijdag) Sem lag lekker te slapen en er waren geen bijzonderheden. Jan ging meteen met hem buidelen en heeft lekker twee uur met hem gezeten. Daarna hebben we hem weer lekker verzorgd. Hij heeft waarschijnlijk ook wat uitslag op zijn huid van de schimmelinfectie, dus heb hem met speciale crème ingesmeerd.
Daarna hebben we Sem lekker toegedekt. Toen hoorde we dat ze het testje gingen doen met de beademing. Het zou een paar seconden duren om te kijken wat en hoe hij het zou doen. De secondes werd een minuut. En toen hadden de artsen zoiets van: Sem doet het goed, laten we hem van de beademing afhalen. Dit was een totale verrassing, zeker omdat we gister nog een gesprek hadden over dat de beademing eigenlijk stil stond. Waarschijnlijk heeft Sem dat gehoord en dacht: ik laat ze eens wat zien! Hij heeft nu nog wel een kleine tube maar dan alleen in zijn neus voor de ondersteuning, als een soort tussenstap. 
Het was nog wel wennen voor Sem, maar na een uurtje werd hij rustiger en zijn wij naar huis gegaan. Ik heb nog wel drie keer gebeld, om te vragen hoe het ging en of hij het volhoud, hij moet het nu toch zelf doen en dat kan voor hem ook vermoeiend zijn.

Vanochtend (zaterdag) eerst nog gebeld en het ging nog steeds goed, hij krijgt wel iets meer zuurstof en ze hebben wat slijm weggezogen. Ook had hij vannacht zijn tube eruit getrokken. Maar verder had hij lekker geslapen. 
Omdat hij dus makkelijk de tube eruit kan trekken krijgt hij op dit moment geen MRI. Ze kunnen nu wel een onderzoek doen van de blaas dmv contrastvloeistof om te kijken of het gaatje dicht is. Dat zou mooi zijn, omdat dan de katheter eruit kan. We wachten allemaal af wat de volgende stap wordt. We zijn al blij met deze grote stap! Verder heb ik nog lekker met Sem gelegen en daarna hebben we hem verzorgd. 

34 weken

Vanochtend eerst even rustig bij Sem gezeten, hij was vrij wakker en was veel met z'n armen aan het zwaaien. Verder het standaard ritme gedaan. Verschonen, kolven en lekker gebuideld. In de middag een gesprek met de arts gehad. Nou, waar zullen we beginnen? Gisteren heeft Sem een echo gehad van zijn hoofd en buik. Vandaag kregen we de uitslag van die echo. Dinsdag hoorde we al dat Sem een gist (schimmelinfectie) heeft. Dit is een schimmel die we allemaal op de huid hebben net als bacteriën, maar door een verminderde weerstand of (in Sem's geval) door de katheter kan de schimmel op plekken komen waar het niet hoort. Op de echo blijkt dat de gist niet alleen in zijn blaas zit, maar ook in zijn nieren. De gist kan zich via de bloedbaan nog verder uitbreiden naar bijvoorbeeld de hersenen. Dit is tot nu toe nog niet het geval voor zover ze kunnen zien op de echo. Hij krijgt nu een medicijn speciaal voor deze schimmelinfectie. Het is een hardnekkige schimmel, dus het kan nog wel even duren voordat deze verdwenen is. De katheter wordt nog steeds niet verwijderd omdat het risico te groot is ivm het gaatje in de blaas. Ook vertelde ze dat ze nu ook niet weten of de kleppen in de urinebuis beschadigd zijn. Dus het enige wat we kunnen doen is afwachten. 
En nu de echo van het hoofdje. Omdat de echo nog geen duidelijkheid geeft over de schade van de witte stof, gaan ze de MRI vervroegen. Waarschijnlijk vind deze volgende week plaats, maar dan moet Sem wel stabiel zijn. Jan en ik weten dat Sem een beschadiging heeft opgelopen, maar de vraag is in welke vorm en hoe ernstig. We willen dit natuurlijk wel graag weten, maar het is ook wel erg spannend wat de uitkomst is. Als je Sem ziet, zie je dat hij nu al wat ouder is en langzaam de trekjes krijgt van een optijd geboren baby. Het bewegen van de beentjes en de armpjes, de zuigbehoefde en de lachstuipjes enz. Hij ziet er rustiger en ontspannen uit en dan is het nu best raar om de balans tussen gezond en ziek te zien.

Na de geboorte van Sem is er ook bloed afgenomen om te onderzoeken of Sem een stofwisselingsproleem/ziekte heeft. De uitslag daarvan geeft nog geen duidelijkheid en ze kunnen nog niet alles uitsluiten, dit komt doordat Sem erg ziek was en de waardes daardoor niet helemaal kloppend zijn. Nu Sem stabiel is, willen ze bloed afnemen om het onderzoek nogmaals te doen. De uitslag komt dan weer over een aantal weken.

Verder staat het afbouwen van de beademing even stil. Dit kan ook verschillende oorzaken hebben. Het kan zijn doordat hij heel ernstig ziek is geweest en daardoor wat achterloopt, of zijn longspieren zijn nog te zwak of het komt doordat hij zondag ziek is geweest en weer moet herstellen. Sem ademt wel mee met de beademing, maar laat zich ook soms totaal beademen door de machine. Vanavond gaan ze een testje doen of hij zelf de prikkel krijgt om te ademen. Ze houden hem wel aangesloten op de machine, maar stellen het apparaat anders in, zo kunnen ze meten wat hij doet. Dus ga straks nog even bellen om te vragen hoe dat is gegaan. 

Om 00:00 gebeld en ze hebben het testje niet kunnen doen, was even te druk op de afdeling. Dus is het verschoven naar morgenochtend.

Geen infectie

Vandaag hebben we van de arts te horen gekregen dat Sem geen infectie heeft. Ze zijn gestopt met de antibiotica. Wel hebben ze een gist (schimmel) gevonden in je urine/blaas. Dit komt waarschijnlijk door zijn katheter. Ze hebben overleg gehad met de kinderuroloog of de katheter eruit kon, maar dit risico durven ze nog niet te nemen, want als het gaatje nog niet dicht is loopt de urine de buik weer in en dan begin je straks weer van vooraf aan.
Jan heeft vandaag twee uur lekker met hem gezeten. Sem lag er rustig en ontspannen bij. Verder hebben we hem verzorgd. Verder hebben we geen nieuws. Hij is gelukkig stabiel.

Wakker

Vanochtend toen we bij Sem kwamen, was de verpleegkundige Sem net aan het verzorgen. Ze had hem even lekker gewassen. We hebben de verzorging overgenomen en hem lekker ingesmeerd en een schone luier gegeven. Hij was lekker wakker en keek de hele tijd om hem heen. Soms had hij een stuiptrekking en leek het net of hij aan het lachen was. Hij is er zeker beter aan toe dan gisteren. De bloedtransfusie en misschien de antibiotica hebben hun werk gedaan.

Er is een echo gemaakt van zijn beentje ivm het bloedstolseltje. Het bloedstolseltje is niet groter geworden en dat is goed nieuws zoals de arts zei. Hij krijgt medicijnen om ervoor te zorgen dat het niet groter word. Over een paar dagen weer een echo. Als het dan het zelfde is gebleven geven ze hem een lichter middel (ascal). Het bloedstolseltje zal met de tijd verdwijnen.

Ik heb vandaag Sem een uurtje op schoot gehad ipv kangoeroeën. Dit was ook erg fijn en leuk. Omdat ik hem nu goed kon zien terwijl ik hem vast had. Hij was weer erg wakker, maar na een tijdje viel hij even in slaap.

Verder was het een rustige dag en avond voor hem.

Infectie?

Dit keer zijn Jan en Ik vroeg in de ochtend geweest, dat we bij Sem kwamen moesten we even wachten voordat we bij hem konden. Er werd weer bloed afgenomen. Ze vonden hem erg rustig deze ochtend en zijn kleur was ook wat bleek/ grauw. Sem had de afgelopen 2 dagen ook een wisselde temp, maar geen koorts. Toch verdenken ze hem van een infectie. Ze starten dan meteen met een antibiotica. Over twee dagen is bekend of hij daadwerkelijk een infectie heeft en wat voor infectie. Misschien dat ze vanmiddag iets meer weten omdat ze ook uit bepaalde waardes uit zijn bloed kunnen zien of er een infectie is. Ook was zijn HB weer wat laag, dus krijgt hij weer een bloedtransfusie. De beademingsdruk is weer wat opgeschroefd.

We hebben even deze ochtend alleen bij hem gezeten, vanavond gaan we nog een keer en dan gaan we als zijn conditie het toestaat met hem kangoeroeën. 
In de middag zijn we met Lisa op stap geweest even met z'n drieën, want ook onze Lisa heeft haar aandacht nodig van haar papa & mama. Ze doet het al die tijd hartstikke goed. Ze weet dat haar broertje ziek is en dat hij in de couveuse ligt (ze zei eerst: mijn broertje ligt in een kistje). ze mag niet naar hem toe, ze is te jong. Lisa heeft haar eigen fotoboekje met foto's van haar broertje, deze laat ze aan iedereen zien. Van het ziekenhuis hebben we ook een koffertje te leen met spulletjes die ze gebruiken op de neonatologie. Er zit een kleine babypop in met de kleinste pampers. Een spuitje, een sonde, elektroden en een echte stethoscoop en nog veel meer. Op deze manier kunnen we Lisa spelenderwijs uitleggen wat er met Sem allemaal gebeurt.
We hebben smiddags nog de arts telefonisch gesproken en uit de eerste waardes van zijn bloed kunnen ze niet zeggen dat hij een infectie heeft, maar uit de waardes komt ook niet dat hij infectie vrij is. Dus over twee dagen weten we meer.

's avonds ging het kangoeroeën niet. Hij lag nog aan de bloedtransfusie en misschien is rust voor hem nu ook wel even het beste. We hebben hem wel verzorgt daarna zijn speentje gegeven en zijn we naar huis gegaan.

10 en 11 augustus

Beide ochtenden dat we kwamen, lag Sem nog lekker te slapen. Het gaat stabiel met hem, ze zijn nog wel aan zoeken naar de juiste beademing. Het ene moment kunnen ze afbouwen en het andere moment moeten ze Sem toch weer iets meer geven omdat zijn bloedgassen dan niet goed zijn. Vrijdag kwam de arts nog langs om bloed te prikken bij Sem. Dit bloedprikken was nodig om te kijken naar zijn stollingswaarde ivm het bloedstolsel in zijn been. Hij krijgt namelijk als medicijn een soort bloedverdunner, maar dan mag zijn bloed ook weer niet te dun van worden. Maar de stollingswaarde was goed. 
Vrijdag was ook de dag dat Jan met Sem voor het eerst is gaan kangoeroeën, hij heeft ook lekker een uur met Sem in de stoel gelegen. Daarna hebben we Sem verschoond. We mogen Sem zelf verzorgen, we hoeven alleen aan de verpleegkundige te vragen of er bijzonderheden zijn en als we dan moeten tempen dan doen we dat ook meteen. Je krijgt op deze manier iets meer "vrijheid" om met hem bezig te zijn.

Na de verzorging kwam er een klinisch geneticus om naar Sem kijken, ze keek naar zijn gelaatstrekken. Uit de gelaatstrekken kunnen ze soms ook bepaalde syndromen halen. Ze heeft ook foto's van zijn gezicht gemaakt, maar ze maakte de foto's zo dichtbij met flitser dat hij volgens mij op elke foto met een frons staat. Er zijn verder nog foto's van zijn voeten en tenen gemaakt. Ook daaraan kunnen ze blijkbaar veel zien. Ze wilde ook foto's van zijn handen, maar die waren beide helemaal ingepakt ivm infusen. En verder heeft ze een foto van zijn ogen nodig, maar zijn ogen bleven gesloten. Ze komen elke week, dus misschien volgende week beter.

Zaterdag was een rustige dag, het is weekend, dus gebeurt er niet veel, geen onderzoeken enz. 
Ik heb vandaag lekker met hem gelegen, verder weer verschoond en dat was het wel voor vandaag.
Net nog gebeld en er zijn geen bijzonderheden

Rustdag

Geen onderzoeken vandaag, geen toeters en bellen, maar gewoon rust. Vanochtend een kleine twee uur gelegen met Sem. Hij lag heerlijk rustig en viel zelfs in slaap. Na het kangoeroeën, Sem verschoond.

Sem zijn beademing is weer iets afgebouwd, maar zijn bloedgassen waren niet heel goed, dus hebben ze de druk van de beademing weer even moeten opvoeren. Vanavond wordt er opnieuw naar zijn bloedgassen gekeken.

Verder geen nieuws voor vandaag :-)

Drukke dag

Vandaag was een drukke dag op de neonatologie. Er liggen heel wat baby's en er gaan overal toeters en bellen. Bij Sem was het rustig met de toeters en bellen. Hij lag lekker te slapen.

We hadden vandaag ook een gesprek met twee artsen. Sem gaat vooruit. Uit de uitslagen die ze binnen hebben, komt nog niks uit. Er staan nog steeds veel onderzoeken uit, maar dat duurt voorlopig nog een tijd (maar dat wisten we al). Ze gaan er zelfs nu langzaam vanuit dat er misschien helemaal geen oorzaak wordt gevonden van de ascitesbuik.
Er zijn deze week echo's gemaakt en een longfoto. De arts ging één voor één de uitslagen/organen af. Ze begon bij de longen, deze hebben zich goed ontwikkeld en er zijn geen bijzonderheden op dit moment. Er is ook niks bijzonders met de nieren. Het gaatje in de blaas kunnen ze niet echt goed meer zien, maar voor de zekerheid houden ze de katheter er nog even in. Verder hebben ze weer een echo gemaakt van zijn hoofdje en ze denken toch kleine gaatjes te zien door de witte stof. Hierover durven ze verder geen uitspraken te doen over de eventuele schade, daar hebben ze echt een MRI voor nodig en dan nog is het afwachten, omdat je pas in de ontwikkeling van Sem erachter komt of er daadwerkelijk schade is en wat voor schade. De MRI vind pas plaats als Sem sterk en stabiel genoeg is. Verder is het nu van belang dat Sem gaat groeien. Ze hebben hem gewogen en hij weegt nu 1640 gram en is 43/44 cm. Zijn voeding is nu 12 x 22ml moedermelk per 24 uur.

Na het gesprek zou ik weer met Sem gaan kangoeroeën, ik lag net 10 minuten en toen kwam er een cardioloog om een echo te maken van zijn hart en vaten. Dus moest Sem weer terug is zijn bedje. Dus helaas kan het kangoeroeën morgen pas weer. De cardioloog melde tijdens de echo dat zijn hart goed is. Begin van de avond belde een van de artsen op. Ze hadden tijdens de echo in een vaatje van zijn beentje een klein bloedstolsel gezien. Het is een stolsel wat er al een tijdje zit en ze vermoeden dat deze is ontstaan door een arterielijn, dit is een lijn die na de geboorte van Sem door zijn navel in een bloedvat naar zijn been liep. Deze lijn is speciaal voor bloedafname, zodat hij niet elke keer geprikt hoefde te worden. Deze lijn is drie dagen na zijn geboorte verwijdert omdat hij was gesneuveld en er is toen een nieuwe geplaatst in zijn arm. Deze is er vandaag uitgehaald, omdat ze deze lijn niet meer nodig hebben. Eerst hadden ze van Sem elk uur bloed nodig ivm zijn waardes, maar nu hebben ze één à twee keer per dag bloed nodig. Het komt veel voor bij prematuurbaby's dat er een bloedstolsel ontstaat doordat ze een arterielijn hebben gehad. Hij krijgt nu twee maal per dag een prikje om ervoor de zorgen dat het "oplost".

Na het gesprek hebben Jan en ik Sem samen verschoond en zijn daarna naar huis gegaan, zodat hij weer rustig kon gaan slapen. Ik heb net (23:00 uur) nog even gebeld en hij ligt nu ook lekker te slapen en er zijn geen bijzonderheden.

Kangoeroeën

Vandaag toen we bij Sem kwamen, lag hij op zijn buik. De verpleegster wilde even kijken of hij het wat vond. Hij had al zo lang op zijn rug/zij gelegen, dat dit misschien wel even lekker voor hem was. Hij lag er idd rustig bij en zijn zuurstofbehoefte stond op 21% (dit is het percentage dat wij ook inademen). De arts heeft de beademingsdruk afgedraaid en dat gaan ze de komende uren/ dagen verder afdraaien en dan gaat hij van de beademing af. Erg spannend, het idee dat hij het straks echt zelf moet doen.


Op dit moment doet Sem het goed en blijft hij stabiel. Omdat Sem goed stabiel blijft mocht ik vandaag Sem voor het eerst vasthouden (kangoeroeën). Het vergt wel wat voorbereiding en ze raden aan om een uur tot anderhalf uur te blijven liggen. Het kost ook aardig wat tijd om Sem te verplaatsen. Ik lag met een ontbloot bovenlichaam in een ligstoel en Sem wordt met alleen zijn luier om op mijn borst gelegd. Verder moesten de verpleegkundigen de beademing verplaatsen, deze werd om mijn nek heen gelegd en vastgeplakt op mijn schouder. Er werd een dekentje over ons heel gelegd en dan genieten. Hij bleef heerlijk rustig en lag er tevreden bij. Hij vond het ook heerlijk. ik heb met Sem dik anderhalf uur gelegen. Was een heel fijn moment. Na het kangoeroeën heeft Jan geholpen om Sem te verschonen. 

Morgen hebben we weer een gesprek met de arts, hopelijk weten ze iets meer. Moeten nog op veel uitslagen wachten. 

Vooruitgang

Vanochtend toen we bij Sem kwamen, zagen we tot onze verrassing dat hij van de trilbeademing af is en nu aan de gewone beademing ligt. Ze vinden hem stabiel genoeg. Zijn zuurstofbehoefte stond op 27%. Sem is weer een stapje vooruit gegaan. Hij lag er lekker rustig bij. Af en toe deed hij zijn ogen open, maar het licht was te schel voor hem, je zag hem knijpen.

Danootje power

Jan en ik hebben hem met z'n tweeën verschoond en dat ging eigenlijk heel goed ondanks alle infusen en slangetjes. Ook Sem bleef rustig en had geen pijnmedicatie nodig. Het was wel even fijn om samen met hem bezig te zijn. Mocht hij deze vooruitgang doorzetten, kunnen we hem misschien echt vasthouden. Hij was goed wakker en keek lekker in het rond. Maar voor je het wist viel hij weer lekker in slaap.

Stapje vooruit.

We kwamen vanochtend binnen en tot onze verbazing was de couveusekap omhoog. Zo konden we hem beter zien en aanraken. Hij lag er rustig bij, dan sliep hij weer en dan keek hij in het rond. Zijn zuurstofbehoefde is weer iets gedaald naar 35%, hij gaat weer een stapje vooruit. Ook zijn bloedwaarden waren goed. Hij heeft nog wel een bolle buik, al lijkt het weer iets afgenomen te zijn. De albuminewaarde in zijn bloed is nu goed. Hij heeft al een paar dagen geen albumine meer gekregen. Hij doet het nu op eigen kracht. Zijn pijnmedicatie zijn ze nu ook aan het verlagen. Nog meer stapjes vooruit!!

Verder hebben ze nog even naar zijn blaas gekeken of de katheter nog op zijn plek zat en dat is gelukkig zo. Hij plast namelijk niet heel veel, dus wilde ze voor de zekerheid even kijken of alles nog op zijn plek zit.

Vandaag weer mogen helpen met verzorgen, heb hem zelfs een beetje kunnen masseren met babylotion. Hij heeft namelijk een hele droge huid. Het is fijn om zo met hem bezig te kunnen zijn. Hopelijk mogen we hem binnenkort vasthouden, maar dan moeten er nog wel wat meer stapjes vooruit worden gedaan.

We zijn erg trots op hem dat hij zo aan het knokken is.

Ietsiepietsie beter

Sem heeft eindelijk een hele nacht rustig kunnen slapen, ze hebben zijn zuurstof kunnen afbouwen naar 50%.

Zijn buikje is niet erger geworden en het lijkt wel of het ietsjes is afgenomen. Hij heeft vandaag wel een plasmiddel gekregen omdat hij niet heel veel  heeft geplast. Zijn voeding is weer iets verhoogd, hij krijgt nu 12 X 9 ml. We hebben vandaag ook lekker rustig bij hem kunnen zitten en kunnen "vasthouden" (aanraken).
Het is weekend dus veel onderzoeken worden er ook niet gedaan. Dus vandaag eigenlijk niet veel te melden.

Niet veel nieuws

Vandaag niet veel veranderingen vergeleken met gisteren. Sem heeft nog steeds veel zuurstof nodig, hij vroeg zelfs soms om 99% zuurstof, ze konden het af en toe naar beneden draaien naar 80%. De reden van zijn hoge zuurstof vraag komt toch door zijn ascitesbuik, dus we hopen dat het vocht snel afneemt. Hij krijgt nu andere plasmedicijnen om bepaalde stoffen in zijn lichaam te houden en dat hij de rest uit plast. Zijn buik is niet heel veel toegenomen. 

We hebben vandaag rustig bij hem kunnen zitten. Er vonden vandaag geen grote onderzoeken plaats alleen de reguliere onderzoeken. Voor sem wel even fijn dat er even niet aan hem geplukt wordt. Hij heeft ook zijn rust nodig om weer wat energie te krijgen, want hij is echt een vechtertje en dat kost ook veel energie. Door zijn buik is hij als hij wakker is wat onrustig. Ze hebben hem in een snuggle gelegd. Een snuggle is een soort inbakerdoek, zodat hij wat rustiger wordt en minder met zijn armen kan zwaaien.

Voor het slapen gaan nog even gebeld. Sem ligt te slapen en ze hebben tot nu toe de zuurstof kunnen afbouwen naar 70%.

Vandaag 32 weken.

Vandaag waren er nog niet echt veel veranderingen. Zijn zuurstofbehoefte was nog steeds hoog, wel was hartslag iets lager. Er waren vandaag weer een aantal onderzoeken. Er is een oogarts geweest, dit is een standaard onderzoek bij prematuur baby's. Omdat Sem aan de beademing ligt en meer zuurstof krijgt, kan dit ook een keerzijde hebben op zijn ogen. Door het vele zuurstof kan het netvlies van zijn ogen een beschadiging oplopen. Dit heet Retinopathy of Prematurity. Gelukkig is dit niet het geval. Dit onderzoek wordt een aantal keer herhaald.

Sem krijgt geen albumine meer. Zijn waardes zijn op dit moment goed. En ze willen kijken of zijn lichaam nu zelf het vocht kan opnemen. Het vocht in zijn buik is niet erger geworden, dus daarom hebben ze ook nog geen stappen ondernomen. Ze denken dat dit ascitesvocht komt door irritatie van de buikvlies, doordat de katheter in de buik zat. Een soort van wondvocht. Dus weer afwachten wat  er gaat gebeuren. Mocht het vocht de beademing in de weg zitten dan grijpen ze wel in. 

Ook hebben we vandaag een gesprek gehad met de arts over hoe alles er op dit moment voorstaat. Ze hebben een klinisch geneticus laten komen (ook dit gebeurt vaker). Omdat we nog geen uitslagen hebben van onze bloedonderzoeken, gaan ze kijken naar de gelaatstrekken van Sem. Dit onderzoek heeft al eens plaatsgevonden vlak na de bevalling, maar omdat zijn gezicht niet goed zichtbaar was door al het vocht, hebben ze het nu nog een keer gedaan en ook bij dit onderzoek zullen ze het nog een keer gaan herhalen. De arts had wat vragen die ze door had gekregen van de klinisch geneticus. Of er staar in de familie zit en of er ontwikkelingsachterstanden voorkomen en of er familieleden zijn die heel vroeg grijs worden. We hebben op deze vragen antwoorden gegeven, maar waarom ze gevraagd zijn is nog niet helemaal duidelijk. Moeten dit nog maar eens navragen. 

De echo van Sem van zijn hoofdje over de witte stof. Er is wel een vermindering van witte stof zichtbaar, maar ze denken (weten het nog niet zeker) ook wat kleine gaatjes te zien, dit is hersenweefsel wat is afgestorven door zuurstof gebrek. Dit betekenen dat er een kans is dat hij motorische problemen kan krijgen of spastisch zou kunnen zijn. De hoeveelheid gaatjes en de grote zijn van belang in wat voor mate hij dit wel of niet krijgt. Ze melde dit ons wel vast, maar kunnen het nog niet officieel bevestigen. Hiervoor hebben ze echt een MRI scan voor nodig. 

De voeding en ontlasting gaan wel goed, zijn voeding wordt per dag iets meer. Ook poept hij nu iedere dag, dus dat komt nu allemaal mooi op gang. 

We hopen dat bij Sem het vocht snel afneemt en dat zijn beademing en zuurstofbehoefte afgebouwd kan worden, zodat hij weer in rust kan aansterken.

Spannend

Vanochtend was Sem nog vrij stabiel, maar in de loop van de dag werd hij onrustiger en begon hij om meer zuurstof te vragen, ook ging zijn bloeddruk en hartslag omhoog. Jan heeft nog wel een gedeelte kunnen helpen met verschonen, maar tijdens het verschonen zagen we dat zijn buik wel weer heel opgeblazen was van het vocht. Het leek erop dat het ascitesvocht weer toeneemt. De arts is erbij geroepen. De arts wilde meteen een echo laten maken van zijn buik, ook werd de kinderuroloog erbij gehaald en een chirurg. Wij zijn tijdens het onderzoek even weggegaan. Het kon namelijk ook zo zijn dat ze een punctie bij hem gingen doen of opnieuw een drain gingen plaatsen. Toen we terug naar Sem gingen, hadden ze nog geen punctie gedaan en er was ook geen drain geplaatst. Ze willen het nog even aankijken. Ze vragen zich af hoe het komt dat na een paar dagen stabiel opeens het ascites sneller terugkomt. Na bijna 6 uur in het ziekenhuis te hebben gezeten, zijn we toch naar huis gegaan. Sem was nog heel onrustig en niet comfortabel, de verpleegster deed er alles aan om het aangenamer voor hem te maken.

Thuis gekomen meteen naar de Neo gebeld. Hij was nog steeds onrustig en had ook een bloedtransfusie gekregen omdat zijn HB te laag is. Maar het infuus liep niet meer goed door, dus moeten ze ook nog bij hem een nieuw infuus prikken. Arme Sem, zo klein en dan zo zware dag.
Het kan zijn dat ze straks alsnog een punctie gaan doen en dat ze daarna een drain plaatsen. Al moet het om 3 uur vannacht. Ze houden hem nu scherp in de gaten.

Om half 9 nog een keer gebeld en hij is gelukkig weer iets rustiger. Zijn zuurstof staat nog wel vrij hoog ingesteld tussen de 50% en 60%, maar dit is ook iets beter dan toen we weggingen toen stond hij rond de 80%. Verder loopt het infuus (bloedtransfusie) nu goed in. Hoop dat hij zijn rust nu kan krijgen en weer iets aansterkt.

Stabiele dag

In de nacht heeft Sem wel wat gespookt met zijn zuurstofgehalte en bloeddruk, maar in de ochtend werd het weer wat stabieler. Hij heeft vandaag een echo gehad van zijn buik en hoofd. Bij de buik zagen ze dat zijn katheter door het gaatje van zijn blaas in de buik is gekomen. Ze hebben toen een nieuwe katheter bij hem ingebracht. Over de echo van zijn hoofd hebben we nog geen uitslag. Deze echo vergelijken ze met eerdere echo's en dan gaan ze kijken of de witte stof is afgenomen of niet.
Sem heeft ook weer Albumine gekregen en een plasmiddel, alleen plaste hij nu zoveel dat hij een minwaarde van zijn vochtgehalte kreeg, dus moeste ze weer vocht bijgeven. Toch blijft hij albumine krijgen omdat zijn waardes wel iets gestegen waren, maar ze willen het toch nog iets hoger zien te krijgen.

      

Verschoning

In de middag begon hij weer wat te schommelen met zijn bloeddruk en zuurstof. Maar dat zijn de verpleegsters inmiddels gewend van Sem en ook wij beginnen eraan te wennen dat de apparatuur 80 % van de tijd aan het piepen is, dit komt ook doordat ze bij Sem de apparatuur heel scherp afgesteld hebben. Ze zijn ook heel waakzaam en proberen het hem zo confortabel mogelijk te maken. Ze doen ook een aantal keer per dag een soort van confortabeltest. Ze gaan dan twee minuten goed naar zijn lichaamstaal kijken. Als hij niet confortabel is in hun ogen dan draaien ze hem bijvoorbeeld op zijn andere zij of als ze denken dat hij pijn heeft omdat hij onrustig is of veel moet huilen dan krijgt hij iets meer pijnstilling.

Ik heb samen met de verpleegster Sem verschoond en gedraaid en dat is ook even wennen, alles is zo klein en alle toeters en bellen moeten opzij, bang dat er één infuus sneuvelt. Je kan er ook helemaal niet goed bij door de couveuse. Maar om toch op deze manier bezig te zijn met hem is wel erg fijn, al vind Sem het niet altijd even leuk, door het vocht in zijn lichaam voelt niet elke aanraking prettig aan, het doet eerder zeer bij hem.

Net nog even een belletje gedaan naar de neo en deze vertelde me dat hij weer de stabiele kant op gaat. zijn zuurstofgehalte stond weer op 21% (dit is de percentage wat wij ook inademen). Verder was hij wel wat met zijn hartslag aan het schommelen, maar lag er verder comfortabel bij en was rustig.

Filmpje van vandaag