De afgelopen dagen

Vanaf dinsdag is Sem stabiel geweest, hij was wel erg verkouden. Dit was geen pretje voor hem. In het ene neusgat de tube in zijn andere neusgat de sonde en dan ook nog veel snot. Hij werd daarom een aantal keer per dag uitgezogen. Het uitzuigen vond hij echt niet leuk en werd dan ook boos. Maar als het achter de rug was, zag je wel dat hij meer " lucht" kreeg (zijn beademing toe liet).

Woensdag kreeg hij de mictie-cystogram. En donderdag kregen we de uitslag van de kinderuroloog.
Er is uit het onderzoek gekomen dat Sem kleppen (een vliesje) heeft in de urinebuis. We dachten en begrepen eerst dat iedereen (alleen de jongetjes) klepjes hebben in de urinebuis, maar het hoort er juist niet te zitten! De klepjes belemmeren de doorstroom van de urine. Ik ga het in een wat korte versie proberen uit te leggen wat het inhoud. Omdat de klepjes de doorstroom van de urine belemmerd moet de blaas meer druk geven om de urine uit te kunnen plassen. Hierdoor ontwikkeld de blaas slecht. Sem zijn blaas is ook kleiner dan normaal en heeft een dikkere wand. Door de druk kan de urine ook in de nieren komen en kan de nier groter worden door de urine en dan uiteindelijk scheuren/knappen. Dit is gelukkig niet bij Sem gebeurt, zijn nieren zijn goed. De klepjes worden bij Sem als hij drie kilo is doorgesneden. Hij is nu 1,8 kilo, dus tot die tijd houd hij de katheter in om de druk van de blaas en de nieren weg te nemen. Verder betekend dat voor Sem dat hij de komende jaren onder controle blijft bij een uroloog, om te voorkomen dat hij nierschade krijgt. Ook zal hij gevoeliger zijn voor infecties en zal hij meer moeite hebben met zijn zindelijkheid. Er komt nog veel meer bij kijken, maar dat is voor latere zorg. Dit zou misschien de oorzaak kunnen zijn voor de vochtophoping in zijn buik, maar dat kan ze niet met zekerheid zeggen.
Het gaatje in de blaas is in iedergeval wel dicht.

Er is donderdag ook nog een gesprek geweest met de kinderarts. En we hebben alles weer even doorgenomen. Bloedstolsel, de afwijking in de hersenen en de gist in blaas en nieren zijn stabiel, hetzelfde gebleven. Dat is opzich positief, omdat het in iedergeval niet erger wordt. Zijn longen en ademhaling gaat vooruit. Hij is van de volledige beademing en krijgt ondersteuning. Deze ondersteuning is zelfs vanochtend (vrijdag) ook afgebouwd. De beademingsprikkel (60 pufjes per minuut) is gestopt. Hij doet het nu nog meer zelf.
Verder is donderdag met de arts besproken dat hij begin volgende week opnieuw geprikt wordt voor een stofwisselingsonderzoek.

Gisteravond heeft Sem een nieuw bedje gekregen. Hij ligt niet meer in een couveuse.

Verder verzorgen we hem iedere dag en gaan we met hem kangoeroeën.
De tijd vliegt als je bij Sem bent en het kost ook veel energie, maar we zijn erg blij dat hij van zo ver is gekomen. Het is een echte vechter en we zijn trots op hem.