Operatie

Laat ik bij het begin beginnen. Vorige week woensdag (24 oktober) was een hele drukke dag voor Sem. Toen ik 's morgens bij Sem kwam deed ik eerst (nog rustig) de verzorging en kreeg Sem borstvoeding. Toen hij lekker bij mij op schoot la en bijna in slaap viel, moest hij terug in bed. Sem kreeg zijn wekelijkse echo van zijn nieren. En wat bleek.....hij heeft een niersteentje in zijn urinebuis. Ze willen er zeker van zijn dat het geen schade geeft aan de nier en mocht dit wel het geval zijn, dan moet hij eraan geopereerd worden. Aangezien hij donderdag (25 oktober) gepland stond voor OK, wilde ze zeker weten of hij behalve aan zijn liesbreuk nu ook (acuut) aan zijn nier geopereerd moest worden. Mocht het namelijk alleen zijn liesbreuk blijven, dan krijgt hij een ruggenprik, maar als hij ook aan zijn nier geopereerd moet worden dan wordt het een narcose. Dit brengt meer risico's met zich mee, omdat hij dan ook aan de algehele beademing komt en dat willen de artsen bij Sem toch liever vermijden, maar voordat ze deze beslissing konden maken kreeg Sem een DMSA-scintigrafie. Dit is een nucleair nieronderzoek waarbij ze gaan kijken naar het functioneren van de nierweefsel. Sem kreeg voor dit onderzoek een licht radio- actieve stof in zijn ader gespoten. Het is niet gevaarlijk en heeft ook geen bijwerkingen. Voordat hij voor onderzoek ging, kwam de oogarts langs. Ze heeft de ogen gecontroleerd en was zeer tevreden. Sem krijgt nog één keer een controle en als deze ook goed is, dan hoeft hij pas over twee maanden weer gecontroleerd te worden. Eind van de middag ging Sem naar de afdeling nucleair, omdat Sem dan weer van de afdeling afging, kon Lisa haar broertje weer een keertje zien! Ze vond het prachtig en nu vraagt ze steeds wanneer ze haar broertje weer mag zien. Echt schattig om te horen. 
'S avonds werd ik door de arts gebeld over de uitslag van het DMSA onderzoek. Ze gaan de steen niet weghalen. Het geeft nog geen problemen voor zijn nier. Verder vertelde ze dat de operatie van donderdag (25 oktober) van de liesbreuk niet doorging, omdat sem medicijnen krijgt die niet samen kunnen met een ruggenprik/operatie gaan. Deze operatie werd een week uitgesteld. Nu dus een week later heeft Sem vandaag (dinsdag 30 oktober) de operatie gehad aan zijn liesbreuk. Ze zijn 55 minuten bezig geweest. Sem had aan beide kanten een breuk. ook heeft hij een nieuwe katheter gekregen. Een maatje groter dan hij had, maar nog niet groot genoeg  voor de operatie aan de urinebuiskleppen. Sem heeft de operatie aan de liesbreuk goed doorstaan en daar zijn we erg blij mee! Hij zal nu minder pijn hebben en rustiger worden en dat is erg fijn voor hem. Om je kind zo te zien huilen van de pijn gaat door merg en been en we konden niks anders doen dan troosten. Hopelijk is de pijn nu weg. 
Verder is er afgelopen maandag een nieuwe echo van zijn nieren geweest en zijn niersteentje is verdwenen!!! Goed nieuw. Er  zit nog wel een steentje in de nier, maar die zit er eigenlijk al vanaf het begin en kan op dit moment nog geen kwaad.
 

De afgelopen week is Sem verder vrij rustig geweest en hebben we lekker van hem genoten. Als je de plakkers weg denkt zie je eigenlijk niet aan hem dat hij ziek is.

Helaas slecht nieuws

Onze kleine indiaan (veertje verbergt het infuus op zijn hoofdje).

Vorige week maandag is er geen nieuwe MRI gemaakt. Dit komt omdat de MRI van die ene vrijdag toch wat goede beelden heeft gegeven, die samen met het neurologisch onderzoek genoeg waren voor een diagnose. Helaas is de uitkomst niet zo goed. Sem heeft een flinke hersenbeschadiging opgelopen. Het zit aan de kant waar zijn motoriek zit. Hij zal spastisch (lichamelijk gehandicapt) worden. Op dit moment zie je eigenlijk aan de buitenkant nog niet zoveel aan Sem, maar langzaamerhand zal duidelijk worden wat voor beperkingen hij krijgt. Sem is erg stijf en spant zijn spieren vaak aan. Eerst dachten wij dat het kwam omdat hij pijn/krampen had. Ook dachten we dat het kwam doordat hij veel ligt en vol heeft gezeten met vocht. Ook heeft Sem veel infusen en wordt daardoor ook gespalkt. Maar de stijfheid die Sem heeft komt door de spasticiteit.
Of Sem geestelijk gehandicapt is, durven de artsen niet met zekerheid te zeggen. Het worden onzekere tijden.

We wisten wel dat Sem er iets aan over zou houden, maar het blijft toch schrikken als het dan ook daadwerkelijk zo is. Ze denken toch in de richting van een infectie tijdens mijn zwangerschap, maar ze vinden alleen geen infectie in zijn bloed of in die van mij. Wat nu echt de oorzaak is, is nog onbekend.

 

Jan en ik gaan er alles aan doen om het zo aangenaam mogelijk te maken voor Sem en alles aan te pakken wat we kunnen. Hij is onze zoon en hij heeft zo gevochten voor zijn leven, dat we hem ook een zo'n fijn mogelijk leven willen geven. Hij krijgt naast onze liefde ook Fysiotherapie en ik geef hem elke dag babymassage om ervoor te zorgen dat zijn spieren zo soepel mogelijk blijven. De massages vind hij erg lekker en wordt er echt rustiger van.

Deze week ook wel wat goed nieuws. De ooglaserbehandeling is gelukt en de oogarts is zeer tevreden.

Verder wordt Sem aankomende donderdag geopereerd aan zijn liesbreuk. Hij heeft er op dit moment veel last van en is soms ontroostbaar door de pijn die hij ervan heeft.

De kleppen in zijn urinebuis worden op een ander moment geopereerd.  

 

Sem is wel een stapje vooruit gegaan, hij ligt nu aan de opti-flow (soort zuurstofbrilletje). Hij doet het er erg goed op en heeft ook meer bewegingsvrijheid.

Opti-flow

Laserbehandeling

Donderdagmiddag is Sem voor de laserbehandeling geweest. Hij is onder narcose gegaan en aan de algehele beademing. Het zou 1 1/2 uur duren, maar ze waren na een half uurtje klaar. De laserbehandeling is goed gegaan. Het resultaat/ de uitslag weten we nog niet. En nu de beademing. Sem was nog nauwelijks wakker en begon al aan zijn tube te trekken. Omdat Sem boos was en ze niet willen dat hij wat beschadigd, hebben ze de tube eruit gehaald en zijn kortere tube (CPAP) erin gedaan. Hij deed het hartstikke goed en we waren allemaal blij verrast dat hij zo snel van de algehele beademing af kon.

ingepakt voor de MRI

Vrijdagmiddag ging Sem voor de MRI. Dit was ook de dag dat Lisa Sem voor het eerst heeft gezien. Een verpleegkundige kwam met het idee dat als Sem vervoerd wordt naar de röntgen en Lisa op de gang is, dat ze elkaar dan kunnen zien. Dit was een mooi moment. Lisa vond het wel spannend en vond het ook wel eng, maar toen haar broertje de gang op kwam rijden was de angst gauw verdwenen. En vond ze het heel leuk. En wil de volgende keer weer :-). De verpleegkundigen gingen er ook leuk en goed mee om en Lisa vond die aandacht ook wel leuk.
Met de MRI voor Sem zijn hoofd en schouder zijn ze twee uur bezig geweest, maar het is niet gelukt. Sem was verdrietig en boos, daardoor lag hij niet stil. Hij lag wel in een soort vacuüm bedje, maar dat was niet genoeg. Ze hebben van alles geprobeerd: zijn speen, maar als ze die eruit haalde werd hij boos. Ze hebben hem tussendoor vastgehouden om hem te troosten, maar als ze hem weer teruglegde was hij weer onrustig. Ook hebben ze hem sucrose gegeven (dit is suikerwater dat ze geven bij behandelingen en onderzoeken voor troost), maar ook dat hielp niet. Nu staat hij maandag op de agenda voor een nieuwe MRI. We horen nog hoe ze dat aan gaan pakken. Misschien dat het dan onder een roesje gaat gebeuren.

Morgen een spannende dag

 

De afgelopen week ging het redelijk/goed met Sem. De infectie aan de navel was oppervlakkig en zijn blaas is schoon. Ze zijn met één antibiotica doorgegaan (die voor zijn navel) en met de andere zijn ze gestopt (blaas). Sem kreeg zijn antibiotica via een infuus en je raad het al........Sem kreeg het elke dag voor mekaar om het infuus eruit te trekken.

Verder had Sem hele wakkere momenten en dit zijn ook de mooie en gezellige momenten. Hij kon soms een uur wakker zijn en dan rustig om zich heen kijken. Wat minder leuk voor Sem is: de krampjes. Sem heeft er veel last van. Hij krijgt er niks voor, dus we zijn veel over zijn buikje aan het wrijven en hij krijgt een hotpack en dat vind hij heerlijk.

Hij heeft ook een ander soort ademhalingsondersteuning gehad. Het is ook een CPAP, maar dan wordt het toegediend in twee neusgaten. Het lijkt op een zuurstofbrilletje. Op deze manier wilde ze kijken of de druk beter aan zou komen in zijn longen. Door de druk blijven de luchtwegen zo goed mogelijk geopend. De gasuitwisseling verbetert hierdoor: het zuurstofgehalte in het bloed stijgt en het koolzuurgehalte

daalt. Bovendien kost het ademen voor Sem zo minder kracht en energie. Bij Sem zijn de waardes van het koolzuurgehalte (zuurgassen) steeds te hoog, waardoor ze niet makkelijk de beademing kunnen afbouwen. Bij Sem gaat de uitwisseling van gassen in zijn longen moeilijker. De longen nemen minder goed zuurstof op en raken het koolzuur minder goed kwijt. Hierdoor daalt het zuurstofgehalte in het lichaam en stijgt het koolzuurgehalte. Meestal zie je dan dat kinderen vaak benauwd zijn, bij Sem zie je deze verschijnselen niet. Ook blijft zijn Saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) eigenlijk vaak goed. Hij daalt af en toe wel, maar dan is hij boos of hij heeft pijn (krampjes). Deze vorm van ademhalingsondersteuning heeft hij één dag gehad. Sem presteerde het om zijn sonde (die nu door zijn mond liep) er 4 keer in één uur eruit te trekken. Ook bleef het "brilletje" niet goed zitten en ging steeds uit zijn neus. Hierdoor zijn ze weer terug gegaan naar de tube.

 

Verder vond de klinisch geneticus zijn armpjes en beentjes wat aan de korte kant, zelf vinden wij het wel meevallen. De een heeft nu eenmaal een langer bovenlichaam dan de ander. Om het zeker te weten hebben ze foto's gemaakt van zijn armpje en beentje. De foto's worden op dit moment nog beoordeeld door de klinisch geneticus.Wel heeft de radioloog de foto's beoordeeld en ze zagen iets in zijn schouder wat ze half augustus nog niet zagen is, dat het bot in de schouder wat rafelig is. Dit kan ook ontstaan door dezelfde infectie (bacterie) die in de navel zat. Om er zeker van te zijn willen ze een MRI van de schouder maken. Deze wilde ze eerst deze week plannen en dan zouden ze het hoofdje meteen meenemen, maar er is iets anders tussen gekomen...... zijn ogen. Het linkeroog van Sem is nog steeds niet volledig volgroeid en wat onrustig, omdat het oog eigenlijk al helemaal volgroeid hoort te zijn, willen ze niet langer wachten om oogbeschadiging (loslaten netvlies) tegen te gaan. Sem krijgt morgen een laserbehandeling voor zijn oog en moet onder narcose. Het kan zijn dat hij dan ook weer een paar stapjes achteruit gaat met zijn beademing. Het is morgen dus een spannende dag en we hopen dat Sem het goed doorstaat.

 

De afgelopen dagen

 

Sem ging de afgelopen dagen vooruit, hij was vaker wakker en groeit goed. Hij heeft zelfs zijn eerst "snuffelstage" gehad om te oefenen voor de borstvoeding.

 Helaas heeft hij gisteren een terugval gehad, hij heeft weer een infectie. Hij krijgt nu twee soorten antibiotica, een voor zijn blaas ivm de katheter (open verbinding) en een voor zijn naveltje. Zijn naveltje is ontstoken en ze denken aan een abces. Sem voelt zich ook echt niet lekker, hij is onrustig en huilt veel, heel zielig om te zien en het enige wat we kunnen doen is troosten.



Tube in zijn neus en nog geen twee tellen later......

Verder is de rest stabiel. De cysten in zijn hoofd zijn niet erger geworden, maar de schade is nog niet bekend, moeten wachten tot we de MRI hebben gehad. Wanneer deze plaatsvind is nog niet bekend. Ook de trombus in zijn been en de bloedvaatjes in zijn ogen zijn nog stabiel. 
Met een klinische geneticus hebben we binnenkort een afspraak. Uit eerdere onderzoeken is niks naar boven gekomen. Nu gaan ze kijken naar Sem, naar zijn "trekjes", de stand van de ogen, handen, voeten enz. Ook is er een echo gemaakt van zijn hart, deze is gezond en er zijn geen gekke dingen te zien (gelukkig).



tube uit zijn neus........en dan een hele onschuldige blik hebben.

Sem weegt nu 2590 gram. Nog even en dan is hij drie kilo, maar of hij dan meteen geopereerd wordt aan zijn liesbreuk en de kleppen in de urinebuis is niet bekend. Ze willen ook dat hij sterk genoeg is en dan doelen ze voornamelijk op zijn longen/ beademing.

We hebben nog een lange weg te gaan, maar zijn zeker trots op Sem dat hij van zover is gekomen.