Sem krijgt geen albumine meer. Zijn waardes zijn op dit moment goed. En ze willen kijken of zijn lichaam nu zelf het vocht kan opnemen. Het vocht in zijn buik is niet erger geworden, dus daarom hebben ze ook nog geen stappen ondernomen. Ze denken dat dit ascitesvocht komt door irritatie van de buikvlies, doordat de katheter in de buik zat. Een soort van wondvocht. Dus weer afwachten wat er gaat gebeuren. Mocht het vocht de beademing in de weg zitten dan grijpen ze wel in.
Ook hebben we vandaag een gesprek gehad met de arts over hoe alles er op dit moment voorstaat. Ze hebben een klinisch geneticus laten komen (ook dit gebeurt vaker). Omdat we nog geen uitslagen hebben van onze bloedonderzoeken, gaan ze kijken naar de gelaatstrekken van Sem. Dit onderzoek heeft al eens plaatsgevonden vlak na de bevalling, maar omdat zijn gezicht niet goed zichtbaar was door al het vocht, hebben ze het nu nog een keer gedaan en ook bij dit onderzoek zullen ze het nog een keer gaan herhalen. De arts had wat vragen die ze door had gekregen van de klinisch geneticus. Of er staar in de familie zit en of er ontwikkelingsachterstanden voorkomen en of er familieleden zijn die heel vroeg grijs worden. We hebben op deze vragen antwoorden gegeven, maar waarom ze gevraagd zijn is nog niet helemaal duidelijk. Moeten dit nog maar eens navragen.
De echo van Sem van zijn hoofdje over de witte stof. Er is wel een vermindering van witte stof zichtbaar, maar ze denken (weten het nog niet zeker) ook wat kleine gaatjes te zien, dit is hersenweefsel wat is afgestorven door zuurstof gebrek. Dit betekenen dat er een kans is dat hij motorische problemen kan krijgen of spastisch zou kunnen zijn. De hoeveelheid gaatjes en de grote zijn van belang in wat voor mate hij dit wel of niet krijgt. Ze melde dit ons wel vast, maar kunnen het nog niet officieel bevestigen. Hiervoor hebben ze echt een MRI scan voor nodig.
De voeding en ontlasting gaan wel goed, zijn voeding wordt per dag iets meer. Ook poept hij nu iedere dag, dus dat komt nu allemaal mooi op gang.
We hopen dat bij Sem het vocht snel afneemt en dat zijn beademing en zuurstofbehoefte afgebouwd kan worden, zodat hij weer in rust kan aansterken.
Lieve Marloes en Jan.
BeantwoordenVerwijderenEven een kort berichtje vanuit Frankrijk. Wat fijn om mee te kunnen lezen op een weblog voor Sem. Iedere dag is spannend en wisselend... heftig voor jullie. Vandaag wel wat positieve berichten over het stoppen ven de ALBumine en afname witte stof. Spannend wat de gaatjes zijn.... moet nu weg... tot snel Xxxxx