De afgelopen dagen.

De afgelopen dagen is er eigenlijk veel gebeurt, maar het was ook wel rustig. Dit komt echt doordat Sem nu op de kinderafdeling ligt. Het was wel even wennen. De afdeling Neo is één ruimte en als er een bel af gaat staan ze meteen bij het bedje. Dat is nu toch wel anders. Sem heeft een eigen kamer en ondanks dat Sem wel in de gaten wordt gehouden voelt het wel anders. Ze reageren toch anders. Althans zo voelt het. Wat nu helemaal geweldig is, is dat Lisa nu eindelijk bij haar broertje mag. Ze heeft hem vandaag zelf vastgehouden. Ze was helemaal trots. Lisa gaat nu een aantal dagen per week mee naar Sem. Ze vind het reuze interessant allemaal. In het VU is er ook een kinderstad. Één groot speelparadijs waar Lisa zich ook prima kan vermaken. Er is een barbiehoek, een glijbaan van de ene verdieping naar de ander en ze kan lekker knutselen, lezen, voetballen enz enz. Ze vind een dagje naar Sem in veel opzichten leuk, ze kan even met haar broertje knuffelen, maar ze wil ook elke keer naar kinderstad. De oma's en de opa van Sem hebben hem nu na al die weken ook eindelijk vast kunnen houden. Dit zijn toch mooie momenten.

Sem heeft buiten zijn wekelijkse onderzoeken(echo, controle ogen en bloedafname) een tweetal andere onderzoeken gehad. De eerste is een VEP (Visual Evoked Potential), dit is een onderzoek om de zenuwbaan van het oog naar de achterzijde van de hersenen door te meten. Wanneer er licht in het oog valt, wordt de lichtprikkel op het netvlies omgezet in een elektrisch stroompje en via de oogzenuw doorgeschakeld naar de achterkant van de hersenen, waar men zich bewust wordt van wat men ziet. Sem kreeg een aantal elektroden op zijn hoofd geplakt en werd in een donkere kamer gelegd en toen werden er wat lichtflitsen gegeven. Wat de uitslag is weten we nog niet.

Het tweede onderzoek was weer een EEG (hersenfilmpje). Dit onderzoek is nogmaals gedaan om te kijken of Sem epileptisch is. Dit is gelukkig niet het geval. De rede voor dit onderzoek was, dat Sem veel krampen heeft en veel aan het persen is. De arts vertelde ons dat dit soort pijn ook vanuit de hersenen kan komen ivm zijn hersenschade, maar dat het ook met epilepsie te maken kon hebben. Verder werd er gekeken of het toch echt buikkrampen waren. Hij krijgt nu laxeermiddel en sinds hij dit heeft, heeft hij minder last van krampen. Verder krijgt Sem nu ook zantac tegen maagzuur/ oprispingen. Sem had vaak last van een reflux, het terugstromen van maaginhoud in de slokdarm en spuugde daardoor veel melk uit.




Sem valt na een nacht spoken op mijn kussen in slaap

Nu gaat het eigenlijk wel lekker (stabiel) met Sem, hij heeft wakkere momenten en kijkt dan lekker om zich heen. Jan en ik hebben nu ook bij Sem geslapen. Nou ja geslapen......het was meer een soort "nachtdienst". Omdat Sem voornamelijk 'snachts krampen krijgt is hij onrustig en kan dan ook behoorlijk huilen, daardoor gaat de apparatuur ook af en ga je hem natuurlijk troosten en vasthouden. Je merkt echt dat hij dan rustiger wordt, lekker bij mama of papa in de armen, wat wil je nog meer :-) Verder krijgt hij ook zijn voeding en verschoning tussendoor. Een nachtje slapen is eigenlijk behoorlijk uitputtend, maar aan de andere kant toch ook heerlijk. Je krijgt het gevoel dat je er meer voor hem kunt zijn.

Aankomende vrijdag staat Sem gepland voor OK. De operatie aan de Urinebuis (kleppen) gaat eindelijk gebeuren. Sem gaat dan wel onder narcose, dus dat is erg spannend omdat we niet weten hoe hij uit de narcose komt en of hij van de beademing afkomt. We zijn wel erg blij dat hij dan eindelijk van de katheter wordt verlost. De operatie gaat alleen door als Sem in goede conditie is, mocht er maar enige twijfel zijn, dan doen ze het niet.

Wat ook vooruit gaat is het drinken uit de fles. Sem drinkt soms zijn hele fles leeg! Met de borstvoeding ben ik gestopt. We hebben besloten ons op een ding te concentreren en dat is de flesvoeding geworden. We kunnen dan beter in de gaten houden wat hij binnen krijgt en de rest wordt dan via de sonde gegeven.  

                                                                                                                                                                         

Sem heeft vandaag zijn schoen (sok) mogen zetten

Sem ligt lekker in zijn bedje en valt bijna in slaap